Synopsis

Comment se transforme le quotidien d'une famille après l’annonce brutale ou progressive de la maladie et du handicap d’un enfant ? Quelles stratégies se mettent en place pour faire face aux difficultés rencontrées ? Quelles sont les questions à se poser, les bouleversements à venir...?

Les Enfants Phares aborde de manière frontale les questionnements liés au handicap en donnant une voix aux familles, sans tabous, sans concessions.

Les Enfants Phares dresse des portraits de familles uniques en leur genre mais qui partagent un même désir : il est nécessaire de faire rentrer le handicap dans la société pour améliorer la situation des personnes handicapées, d'un point de vue administratif, médical, mais aussi pour changer le regard des autres afin que ces familles vivent leur différence de manière apaisée et, dans l'absolu, que différences, il n'y ait plus.

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Origine du projet

Depuis de nombreuses années notre travail cinématographique nous pousse à questionner la valeur des images : comment utiliser leur pouvoir au profit des personnes et non l'inverse. C'est à travers différents projets liés aux "écritures du réels" au sein du collectif le petit cowboy que nous ouvrons des espaces d'expressions libres (photo et vidéo) à des personnes dont l'image nous semble galvaudée, stigmatisée (personnes âgées, habitants de quartiers populaires, gens du voyage, adolescents...).

Début 2012 nous avons rencontré Magali Cazin et Nicolas Pinczon du Sel, fondateurs de l'Association Tom Enfant Phare : un réseau de familles qui organise des rencontres, actions et activités afin d'échanger leurs expériences relatives à l'accompagnement d'enfants en situation de handicap (quelles que soient les pathologies). Curieux et appréciant notre travail, ils nous ont demandé de porter un regard particulier, neutre et artistique sur le handicap. Pendant plus d'un an, nous nous sommes immergés au sein de l'association, sans caméra, de manière informelle pour ne pas nous imposer. Nous voulions que les choses se fassent naturellement, l'adhésion globale des familles au projet étant bien entendu la condition sine qua non. Et elle l'a été!

Portés par de nombreuses rencontres, temps de discussions et ayant créé une vraie relation de confiance nous avons décidé de réaliser un documentaire où les familles pourraient s'exprimer librement et se reconnaître. En effet, si les documentaires sur le sujet font florès, ils n’abordent pas ou peu certaines thématiques liées aux dualités vécues par les familles.

Quelques exemples : Le besoin de considération de la différence s'opposant à une envie de normalité, les moments très durs à vivre rendant l'appréciation de petits bonheurs difficile mais essentielle, l’épuisement généralisé demandant une énergie incommensurable.

Ici les familles montrent une générosité impressionnante, elles ne font pas ce film pour qu’on leur rende hommage, elles voient ces témoignages comme un pont vers un futur où le handicap ne sera plus une question mais une composante de la société reconnue de tous. Nous voulons faire ce film en essayant de représenter le mieux possible les familles mais aussi leurs attentes, nous voulons participer à la mise en place de ce futur.

L'objectif du film est donc de créer outil pour nourrir une réflexion sur la place du handicap dans notre société et sensibiliser les spectateurs aux difficultés, bonheurs et bouleversements rencontrés par les familles.

Les Enfants et leurs Familles

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Tom, 12 ans.

Ses parents, Magali et Nicolas

Ses frères Arthur 9 ans, Antoine, 4 ans

David, 7 ans

Sa mère, Sylvie.

Paul2 Paul, 13 ans

Ses parents, Claudie et Yves

Sa soeur Léa, 15 ans

Clement Clément , 7 ans

Ses parents, Christophe et Yolande

Son frère Corentin, 12 ans

Claire, 19 ans

Sa mère, Jeanine

Hugo2 Hugo, 15 ans

Ses parents, Jacques et Martine

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Marie, 20 ans

Ses parents, divorcés : Sophie et Jean-Charles. (Jean-Charles n’a pas encore été rencontré)

Mathilde

Mathilde, 9 ans

Ses parents, Christophe & Bénédicte

Son frère et ses soeurs, Raphaël, 19 ans, Violaine, 18 ans, Lucile, 14 ans,

Lalie

Lalie, 7 ans

Ses parents : Lucie et son mari, qui préfère rester discret et ne pas apparaître dans le film

Sa soeur Lizzie, 4 ans

Extraits du documentaire

Pourquoi le crowdfunding?

Que ce soit à l'aide de prestations, d'argent personnel, de subventions publiques, nous avons toujours réussi à financer nos films sans faire appel aux particuliers. Les Enfants Phares est ainsi notre première incursion dans le monde du crowdfunding, Ce mode de financement a un double intérêt : non seulement il permet de récolter de l'argent pour mener à bien un projet, mais en plus il permet d'intégrer le public à la mise en place de ce projet. Chaque contributeur a envie que le projet réussisse, il en parle autour de lui, ne serait-ce que par l'intermédiaire des réseaux sociaux. Or nous avons besoin du public pour parler des Enfants Phares et donner à ce documentaire la portée la plus importante possible, pour les familles dont nous avons fait le portrait. Le crowdfunding est un outil qui, nous l'espérons, nous aidera dans cette démarche.

Remerciements

L'équipe du film remercie d'avance toutes les personnes qui vont participer à la collecte et s'engage à les informer régulièrement de l'avancement du projet.

L'équipe du film

Loran Chourrau, auteur, cadreur

Erik Damiano, auteur, réalisateur, monteur

Aurélien Prévost, opérateur et monteur son