I GUERRIERI (Les Guerriers) est un film documentaire de Loredana Acquaviva sur la maladie de Parkinson et son impact sur les patients et leur entourage.

Note de la réalisatrice

La maladie de Parkinson me touche particulièrement car mon père en a été atteint pendant 20 ans. On sait peu de choses sur cette maladie qui est beaucoup moins médiatisée qu'Alzheimer.

La maladie de Parkinson est une pathologie chronique neuro-dégénérative, évoluant lentement, qui touche le système nerveux central, et ce, de façon diffuse. Les malades sont la plupart âgés mais elle atteint de plus en plus de jeunes adultes. Souvent maladie rime avec solitude et isolement. Avec ce film, je veux donner une visibilité à ces gens autour de nous qui disparaissent silencieusement.

Mon père, Mario Acquaviva, a toujours été doté d'une grande force de vie. La maladie de Parkinson a été diagnostiquée chez lui à l’âge de 56 ans et même s’il a été pris en charge immédiatement, la maladie a fait son chemin. Il n’existe aucun remède pour ce mal mais on peut ralentir son évolution. Mario fut l'un des premiers à avoir accepté une intervention de stimulation cérébrale profonde pour stimuler électriquement des zones ciblées du cerveau - le noyau sous-thalamique qui régule les mouvements et la fonction musculaire.

Une invention française

La stimulation cérébrale profonde a été mise au point grâce à une collaboration du neurochirurgien Alim-Louis Benabid et du neurologue Pierre Pollak au CHU de Grenoble, dans les années 1980-1990.

Interview du Docteur Alim Louis Benabid : http://www.arte.tv/fr/interview-du-professeur-alim-louis-benabid/6757956,CmC=6771186.html

Mon père a vécu deux ans en phase terminale et son état s’est amélioré au cours de la deuxième année.

Est-ce grâce à ce traitement expérimental qu’il a survécu aussi longtemps dans cette phase ? C’est possible mais je suis convaincue que la manière dont il a été entouré par sa famille et son incroyable force de vie y sont aussi pour beaucoup : mon père n’a jamais cédé à la maladie.

J’ai filmé pendant les deux années de son hospitalisation. J’ai été frappée par la force de ma famille, par l’énergie qu’elle parvenait à insuffler à Mario et qu’il leur insufflait à son tour. C’est en observant chaque jour ce qui se jouait dans la chambre d’hôpital, ce combat permanent et cette mise en scène renouvelée des petits quotidiens que je construis mon film. Chaque geste, chaque parole surgissent dans un unique élan pour aider Mario à vivre. Son duel avec la mort devient le leur, le nôtre car les épreuves que cette famille rencontre résonnent en chacun de nous. J’ai eu envie de partager ce moment de vie de manière à encourager, soutenir tous les gens qui, comme nous, ont vécu ou vivent une situation similaire.

Synopsis

C’est l’histoire d’une famille du sud de l’Italie réunie autour du lit de Mario, son patriarche, dans le stade final de la maladie de Parkinson dont il est atteint depuis 20 ans.

C’est mon père. Ma famille. C’est un mal qui ne peut être guéri mais qui peut être ralenti : discuter, compter, chanter, rire même… empêche l’esprit de sombrer.

Deux ans sont passés depuis son entrée à l’hôpital, quatre fois sa fin nous a été annoncée… la mort contrariée habite nos armoires.

Mais Mario est un vrai guerrier. Armé de son intense amour pour la vie, il nous donne envie de nous battre à ses cotés même si ce n’est pas facile. Car si dans la chambre la famille fait bloc, à la maison tout se délite depuis qu’il n’est plus là. C’est une histoire intime mais c’est aussi celle de tous ceux qui aident un proche à se battre contre une maladie incurable.

Les personnages

Mario : Mon père est un bolide lancé à vive allure.

Il est petit avec un corps musclé et les cheveux blancs. Ses yeux marron sont incroyablement expressifs. Il ne parle pas beaucoup et sa devise préférée est « Le travail rend l'homme digne » ! Mario adore la vie, il est infatigable. Il a une immense envie de faire et c’est difficile de le suivre tout le temps. C’est un homme fort, un peu tyrannique sur les bords : il faut toujours faire comme il veut. Quand Maria, ma mère, est fâchée, il compte jusqu’à trois pour la faire rire. Il gagne toujours. De sa vie, il n’a pleuré que deux fois : le jour où son père est décédé et le jour de son hospitalisation. C’était le début d’un nouveau défi.

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Maria : Ce petit bout de femme aux cheveux courts blonds oxygénés est une « mammà » du sud d’Italie éduquée pour devenir la parfaite « femme au foyer ». Le cours de sa vie a basculé à l’annonce de la maladie de son mari. Mariée depuis 45 ans, ma mère a voué les 20 dernières années à accompagner et soutenir mon père avec un courage exceptionnel.

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Gerry : Quand son père est tombé malade, Gerry s’est retrouvé face à un choix : fermer le bar ou continuer. Le café représente beaucoup pour toute la famille et il a décidé de le reprendre pour le plus grand bonheur de son père. Parfois, ce garçon joyeux qui a toujours envie de plaisanter est étouffé par les responsabilités.

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Carmen a toujours suivi les conseils de ses parents. Elle se devait d’être la fille parfaite, la fille qui ne pouvait pas décevoir. Elle l’est restée. Elle s’est mariée très jeune puis a eu deux enfants, Marco et Claudio. Son père est l’homme qui l’a toujours le plus soutenue. Depuis qu'il est à l’hôpital, elle s'est séparée de son mari et voit son existence sous un autre jour.

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Interview de Loredana Acquaviva

Le chef monteur

Johan Boulanger travaille dans le montage depuis plus de 15 ans, essentiellement pour le documentaire et la télévision. Il a collaboré avec Agnès Varda (série Agnès de ci de là Varda pour Arte), Jacques Baratier (Le Beau Désordre), Julien Fiorentino (Avenue de la Liberté), Marie Miquel (Le Ciel de Lucie)... Depuis quelques années, il est intervenant à La Fémis et formateur à Vidéo Design et aux Gobelins.

Une coproduction avec Macalube Films

Depuis sa création en 2012, Macalube Films a produit sept films documentaires diffusés en festivals et sur différentes chaînes de télévision françaises et étrangères. Notre démarche s’inscrit dans une volonté de défendre le documentaire de création et d’offrir à nos auteurs les conditions pour exprimer librement des points de vue singuliers et pour leur permettre d’expérimenter de nouveaux modes narratifs ou visuels.