Pré-vente du livre illustré "Jamais sans mon auxi"

Prochain objectif : Les 200%!!! La couverture ci-dessus est enfin définitive. Merci à toutes les personnes qui m'ont aidé à faire un choix. Ce livre est un recueil d'anecdotes humoristiques de la vie d'une personne entièrement dépendante, MOI Karine Brailly ! Il est le résultat de six années de vie parmi des auxiliaires 24 heures sur 24. J'ai écrit ce livre pour témoigner sur la difficulté de communiquer quand on ne peut plus parler, ni bouger. Tous les bénéfices des ventes de ce livre sont au profit de l'association Tous en selles contre la SLA, qui promeut les études sur l'axe intestins-cerveau, axe pour l'instant ignoré en France à l'heure actuelle. Nous avons fondé cette association à cinq (moi-même ainsi que deux autres malades atteints de la maladie de Charcot, et deux aidantes), en décembre 2020. Petite présentation du livre par mon mari : Ce livre est le témoignage d’une femme qui a toujours entrepris de vivre sa vie au travers de ses passions : tour à tour ingénieure informatique, éducatrice sportive puis artiste peintre. Mais un jour, sans signes avant coureurs, tout est remis en cause par la maladie. La SLA s’immisce de jour en jour dans sa vie avec la perte progressive de son autonomie. Jusqu’à devenir totalement dépendante d’auxiliaires de vie pour la majorité bienveillant(e)s, mais parfois distrait(e)s ou négligeant(e)s. Sans avenir et enfermée dans ce corps qu’elle ne contrôle plus, Karine aurait pu décider de s’apitoyer sur son triste sort et se plaindre de tout ce qu’elle a subi à ce jour. Au contraire, elle décide de se servir de son handicap pour observer les aidants qui l’entourent au quotidien en caricaturant leurs manies, défauts et autres travers. Et surtout tourner en dérision des situations dans lesquelles elle aurait pu craquer. À côté de la peinture, ce livre est donc devenu peu à peu un exutoire. Ici, pas de larmes, si ce n’est de rire. Rire de tout, du handicap, des aidants, de la vie. Présentation de l'auteure Je me présente, karine Brailly, 53 ans, atteinte de la maladie de Charcot (ou sclérose latérale amyotrophique dite SLA), depuis 2013. Actuellement je suis complètement paralysée et je ne peux plus parler. Je suis mariée et j'ai un fils de bientôt douze ans, qui a vu la maladie apparaître alors qu'il n'avait pas trois ans. Séparée de mon mari depuis mai 2016, je vis seule, entourée de mes auxiliaires de vie, 24 heures sur 24. J'ai totalement écrit ce livre, à l'aide d'une commande oculaire, qui me permet également de peindre et d'exposer malgré mon handicap. C'est mon premier livre et je l'ai écrit sur le ton de l'humour, pour ne pas tomber dans un climat d'anxiété dû à la maladie. Présentation de l'illustrateur Je suis Laurent Brailly, 51 ans, l'illustrateur de ce livre. Mon principal métier est transporteur routier, mais j'ai toujours aimé dessiner. Je travaille chez la société de transport Depaeuw et on peut voir quelques uns de mes dessins sur leurs camions. J'aime également mettre en scène la vie des employés de ma société, en créant des petits dessins humoristiques. Le dessin est pour moi comme une deuxième nature, et quand ma soeur, Karine, m'a parlé de son livre, j'ai tout de suite adhéré à sa proposition de l'illustrer. Quelle est l'origine du projet ? J'étais artiste peintre quand la maladie est apparue. Mes amis m'ont offert une commande oculaire, qui m'a permis de m'exprimer et de continuer à peindre et à exposer : Karine Brailly (France), Artiste Peintre Contemporain | Artmajeur Quand je me suis retrouvée seule avec des auxiliaires, en mai 2016, ça a été très difficile pour moi. J'étais sous curatelle, et avec une association prestataire qui m'envoyait beaucoup d'auxiliaires non informés ni formés sur la maladie. Je me suis retrouvée plusieurs fois dans des situations difficiles où la personne ne communiquait pas du tout avec moi, et n'avait que faire de ce que je ressentais. Ne pouvant plus bouger ni parler, j'ai alors vécu beaucoup de frustrations. La seule chose que je pouvais faire c'était d'observer. Et c'est ce que j'ai fait, en essayant de prendre du recul, pour voir le côté comique de la situation. J'ai aussi créé des personnages, en exagérant les caractéristiques de chacun de mes auxiliaires. Ce livre a été commencé en 2017. Au début, ce n'était pas un projet de livre, et jusqu'à l'année dernière, je n'avais aucune idée de ce que j'allais faire de ces écrits. Parallèlement à tout ça, j'ai continué à peindre et à exposer, ainsi qu'à échanger avec d'autres malades sur les remèdes et solutions pour combattre cette maladie cruelle et mortelle. Il y a un an et demi, avec quatre autres personnes, nous avons fondé l'association Tous en selles contre la SLA. Cette association a pour objectif d'explorer l'axe intestins- cerceau, axe non encore exploré actuellement dans cette maladie. Pour cette association, mon frère a fait beaucoup de dessins, dont notre logo. J'ai alors eu l'idée de lui demander d'illustrer mes écrits, et d'en faire un livre qui sera vendu au profit de l'association. À savoir : La couverture du livre peut encore évoluer (principalement le titre et le fond). Je vous ferai part des modifications dans les actualités. Les donateurs seront inscrits sur le livre, selon l'ordre d'arrivée des dons (merci à ceux qui ne souhaitent pas être mentionnés, de me l'indiquer). Pour tous ceux qui feront des dons libres, l'association Tous en selles contre la SLA a la possibilité de faire des reçus fiscaux.