Aller au contenu

Soutenez le récit photographique d’une transplantation cardiaque

Soutenez le récit photographique d’une transplantation cardiaque

Visuel du projet Soutenez le récit photographique d’une transplantation cardiaque
Checked circleRéussi
71
Contributeurs
24/01/2020
Date de fin
4 030 €
Sur 3 000 €
134 %
Santé
et Handicap
Autoproduction
culturelle
Friday, January 24, 2020

Der des der

<p>Dernière journée de cagnotte mais pas la dernière à l'hopital.&nbsp;</p> <p>Vo2, efr, echo...&nbsp;</p> <p>Des épreuves d'effort qui montre la stabilité de mon état. Stabilité dans le sens de stationnaire.&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p>Beaucoup d'info sur la page facebook.&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p><img alt="Assets" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/assets/"></p>
Wednesday, January 22, 2020

Rien à cacher

<p>Sur facebook je fais la liste de quelques médicaments, leur coût, leur effet secondaire et contre-indications ainsi que ce à quoi ils servent. C'est important. <a href="https://www.facebook.com/Itin%C3%A9raire-Photographique-dune-Transplantation-Cardiaque-100477208102076/?modal=admin_todo_tour">https://www.facebook.com/Itin%C3%A9raire-Photographique-dune-Transplantation-Cardiaque-100477208102076/?modal=admin_todo_tour</a> Pour ce qui est du parrain du projet, je croise les doigts pour qui'l me répondre favorablement.</p>
Saturday, January 18, 2020

Une extra-ordinaire news

<p>Bravo et merci à tous pour votre soutien car la cagnotte a dépassé son objectif minium. Le must, ça serait que cela continue pour financer une autre expo... Si vous voulez suivre les aventures de cette greffe et vous enrichir intellectuellement et plus tard artistiquement au passage, rejoignez la page facebook : <a href="https://www.facebook.com/Itin%C3%A9raire-Photographique-dune-Transplantation-Cardiaque-100477208102076/?modal=admin_todo_tour">https://www.facebook.com/Itin%C3%A9raire-Photographique-dune-Transplantation-Cardiaque-100477208102076/?modal=admin_todo_tour</a> Merci mille fois et à très bientôt ! PYLS</p>
Wednesday, January 08, 2020

Une nouvelle année plein de promesse !

<p>C'est palpitant !? Oui, je poste régulièrement des informations utiles aux et aux proches sur la page facebook&nbsp;<a href="https://www.facebook.com/Itin%C3%A9raire-Photographique-dune-Transplantation-Cardiaque-100477208102076/?modal=admin_todo_tour">https://www.facebook.com/Itin%C3%A9raire-Photographique-dune-Transplantation-Cardiaque-100477208102076/?modal=admin_todo_tour</a></p> <p>J'ai sollicité un parrain pour le projet et je crois les doigts pour qu'il accepte. Je voudrais remercier aussi les contributeurs anonymes pour leur générosité discrète. Ce geste est touchant. Je remercie encore tout ce qui font avancer le projet et tous les sourires !!!!!! Bientôt, un HDJ (hôpital de jour) prévu pour une série d'examens. Je crois que je vais emmener mon matériel ;). Belle journée à vous et tous mes voeux de santé et bonheur (si tant est qu'ils vont de paire). PYLS</p>
Tuesday, January 07, 2020

Etat du jour

<p>Je ne sais pas si j'ai le coeur qui bat fort de bonheur pour votre confiance et générosité ou si c'est parce que j'ai peur que le projet n'aboutisse pas. En effet, il reste 3 semaines et je ne suis pas un habitué des cagnottes... et puis les délais administratifs sont très longs même si j'ai eu des interlocuteurs vraiment très plaisants. Humeur du moment : Positif !!!!!!! Belle fin d'année à tous.</p>
Monday, January 06, 2020

Work in progress

<p>Bonjour à tous, C'est bien parti, voici ce que j'ai réussi à entreprendre :</p> <p>Premier contact avec le parrain désiré... Première demande d'autorisation au service presse de l'hôpital Premiers échange avec l'asso France Cardiopathie Congénitale Annonce du projet à chaque praticien côtoyé récemment En attente d'un retour d'autorisation En attente des derniers don indispensable En attente de mon nouveau score sur la liste d'attente de transplantation cardiaque Merci encore pour votre soutien. Rien ne me rend plus confiant et honoré. Belles fêtes de fin d'année !</p>
Wednesday, December 18, 2019

Gravir les échelons...

<p>La Cardiomyopathie est dégénérative. Cela veut dire que cela va en s'aggravant. Pour ma part les trois étapes clés ont été : La phase d'arythmie définitive La fibrillation auriculaire l'insuffisance cardiaque et respiratoire Tous les dix ans, une difficulté s'ajoute au vieillissement prématuré du&nbsp;coeur et à son hypertrophie. Mais regardez comme c'est beau un électro-cardiogramme. Façon détecteur de mensonge... des courbes libres mais franches, en générale comme le&nbsp;propriétaire.</p> <p><img alt="Electrocardiogramme_05_2018-1576678919" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/638421/Electrocardiogramme_05_2018-1576678919.jpeg"></p>
Wednesday, December 18, 2019

Score de la liste

<p>Bonjour à tous, J'ai enfin une info cruciale même si elle ne facilite pas vraiment l'attente... Pour être un peu plus précis, le classement pour une greffe de coeur dépend des critères suivants : Bilirubine Créatinin BNP Pro BNP Ce sont des taux de prélevés pour déterminer le facteur de gravité de l'insuffisance cardiaque et autre faiblesse de mécanisme. A ce jour, je suis au 74 ème rang tous gabarit confondu. Soit dans les 20 prochains avec le groupe O+. Sur 500 inscrits, si le score parait bas, personne ne peut deviner si je serai appelé dans quelques semaines ou demain. D'après quelques échos, il semble que cela soit la période la plus difficile à vivre, aussi pour l'entourage alors j'en suis désolé mais c'est bien l'entourage qui donne envie d'aller au bout et de à la grève et la greffe !!!!! Évidemment, les conditions de vie sont assez atroces avec les mouvements sociaux pour les handicapés. J'ai la chance d'avoir mes deux jambes et l'insuffisance m'épargne un peu cette semaine mais d'autres sont en fauteuil et/ou avec assistance respiratoire ou dialyse. La cardiomyopathie n'atteignant pas le cerveau, je me bas pour le projet photo et remplie les heures plus creuses et plus noires avec la musique. NB : Premier contact avec le staff greffe effectué En relation avec France Cardiopathie Congénitale et bientôt avec le service de presse et de communication de l'HEGP. Belle soirée à vous.</p>
Friday, December 06, 2019

Nouvelle étape

<p>Après de nombreux examens, ma présence sur liste est requise.&nbsp; Je partage avec vous, des documents importants et intéressants : <a href="http://diaboz03.free.fr/pdf/II-_Receiver_-_complete_work_FR.pdf">http://diaboz03.free.fr/pdf/II-_Receiver_-_complete_work_FR.pdf</a></p> <p>Programme du jour : Prise de contact avec le service de communication de l'hôpital Liste des prises de vue Remerciement aux contributeurs Belle journée&nbsp;</p>
Monday, December 02, 2019

Bienvenue sur la liste des VIP

<p>Bonjour à tous,</p> <p>Mon projet n'étant pas né en même temps que la maladie, je ne vais pas commencer dans le bon sens mais nous allons essayer de vous décrire au mieux l'aventure à partir de là où cela commence vraiment. C'est à dire : La présence sur la liste d'attente pour la greffe de coeur. Pour moi, c'est demain... le 3 décembre. Impressions ? : sentiments mitigé. Oui, cela sens un peu le point de non retour ou le grand plongeons. Emotions ? : crainte et incertitude. Le monde hospitalier est une administration lourde. Bien qu'ayant des symptômes très stables, les médecins sont capables de changer d'avis. Pour avoir plus de recul vis à vis de l'opération ou encore pour faire des examens supplémentaires.&nbsp; Chouette !!!!! J'aurais de quoi alimenter mes actualités !!!! :-) Très belle journée à vous.</p>