Nous allons réaliser un album avec la chanson multi-artistes du projet "Chanter pour Loulou" et et qui sera complété par des morceaux solos de Déborah Hofer, Mlle Julie, Mon ami Mío, Nyounaï, Be-Boys, Xavier Boscher...

Tous les droits et revenus liés à l'exploitation des oeuvres de l'album seront intégralement reversés à l'association "Loulou la belle vie" (association loi 1901 - LOULOU LA BELLE VIE, 20 AVENUE DES ARENES DE CIMIEZ 06000 NICE - SIREN 808 453 542 - SIRET (siege) 80845354200017).

En contreparties,, vous recevrez le ou les objets de vos choix selon le montant de vos dons.

Qui sommes nous ?

A l'initiative du projet :

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Jessie Lecouty : Présidente de l'association "Loulou la belle vie" et maman de Lou.

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Xavier Boscher : Auteur-compositeur, producteur pour le label "Orfeo'lab"

Les membres de l'association :

Caroline Griffet Rouxel : Secrétaire

Stéphane Seror : Trésorier (et papa de Lou)

Ludivine Revidon : Comité administration

Gabrielle Lucciani : Comité administration et Psychologue Clinicienne

Jonathan meunier : Comité administration

Marie Salvan : Membre adhérent actif et Photographe événementiel

Les parrains :

Monsieur Lauriano Azinheirinha : Conseiller Général des Alpes-Maritimes, Adjoint au Maire de Nice.

Monsieur Pierre Schorter : Président de l'arche jean varier de grasse, Directeur du lycée Michelet de Nice.

Monsieur Frédéric Chenu : Responsable du service de la jeunesse de la ville de Nice.

Qu’est-ce que le « syndrome cérébelleux » ou « ataxie cérébelleuse » ?

Un syndrome cérébelleux est un ensemble de symptômes liés à une lésion du cervelet et/ou des voies nerveuses en relation avec le cervelet. Le cervelet est le centre de l’équilibre et de la coordination des mouvements et joue un grand rôle dans l’adaptation des postures (syndrome cérébelleux statique) et dans l’exécution des mouvements volontaires (syndrome cérébelleux cinétique).

L’ataxie cérébelleuse, consécutive à une atteinte du cervelet, désigne des troubles de la coordination des mouvements volontaires avec conservation de la force musculaire.

Pourquoi ?

Les causes d’un syndrome cérébelleux sont multiples : il peut être d’origine génétique, infectieuse, être consécutif à un accident, une tumeur, etc. Ainsi selon l’origine de la maladie, le syndrome cérébelleux peut se manifester différement d’une personne à l’autre.

Les ataxies cérébelleuses d’origine génétique sont des maladies neurologiques rares atteignant moins de 20 000 personnes en France, voire très rares et parfois non identifiées.

Quelques chiffres :

On estime à moins de 30 000 le nombre de personnes atteintes de syndrome cérébelleux en France.

Objectifs

- Loulou La Belle Vie » est une association loi 1901, née d’une volonté de donner de nouvelles perspectives sur la manière de comprendre, soigner, prendre en charge et d’accompagner les personnes atteintes du syndrome cérébelleux et leur entourage.

- Loulou La Belle vie » se mobilise pour :

se réunir et partager ensemble nos expériences et notre vécu de la maladie pouvoir mettre en place des actions contre la méconnaissances du syndrome cérébelleux sensibiliser le public au sujet de son statut de maladie orpheline informer sur la prise en charge du sujet atteint du syndrome cérébelleux offrir un accompagnement médico-social et psychologique aux familles et aux personnes souffrant du syndrome vous aider, vous soutenir dans vos difficultés du quotidien par la création de groupes de parole.

- Loulou La Belle Vie » vous guide dans vos questionnements sur le syndrome cérébelleux et vous propose :

- des points d’information et d’orientation pour répondre à vos questions

Comment faire avec la maladie?

Quelle place prend-elle dans ma vie?

Quelles opportunités s’offrent à moi?

Que transmettre?

Quel lien?

- un espace et des temps de rencontre en tout anonymat entre familles, ainsi que l’intervention de professionnels de santé : ergothérapeute, psychomotricien, kinésithérapeute et psychologue clinicien.

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« Loulou La Belle Vie » c’est aussi des événements :

Sports, loisirs et culture :

jeux concerts soirées et journées à thème vous seront proposés.

Nous vous invitons à y prendre part et à adhérer* à l’association. Ces événements permettront de récolter des dons qui seront reversés au profit des laboratoires de recherche du syndrome cérébelleux. Ils serviront également à aider les familles dans la prise en charge de leurs enfants ou proches.

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Philosophie

Les actions que propose « Loulou La Belle Vie » s’inscrivent dans des valeurs telle que l’altérité et le respect de la personne. Nous vous encourageons à exprimer et partager vos idées et vos points de vue sur la manière d’avancer dans la lutte contre le syndrome cérébelleux, car c’est main dans la main que nous y parviendrons.

Plus d'infos : http://www.louloulabellevie.org/

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Partenaires du projet :

OGC Nice, Brothers Pizza, Original Event 06 & The Team Pool

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Soutien et musique pour l'association "Loulou la belle vie"

Les publications