Participer à notre projet de réunir à Bordeaux des patients atteints de maladies rares, les Porphyries, afin de mieux les faire connaitre.

Il est plus insupportable d'être toujours seul que de ne le pouvoir jamais être". Montaigne

Soyez acteur de la Journée Internationale des Patients atteint de Porphyries !

Le 25 Juin 2017, des patients de toutes nationalités, atteints de porphyries (maladies rares encore bien peu connues), se retrouveront en France à Bordeaux, lors de la journée internationale des patients atteints de porphyrie.

Ce sera une journée interactive consacrée entièrement aux patients, une occasion unique de rencontrer des représentants d'autres associations, des médecins et surtout des experts qui viendront du monde entier.

Ce sera également une occasion unique pour avoir des réponses aux questions que se posent les patients autour de tables rondes.

Nous souhaitons à ce que tous les patients du monde entier puissent avoir accès à cette journée.

Et pour cela , nous avons besoin de vous.

Nous voudrions filmer et enregistrer cette journée afin, que les patients les plus lointains puissent être avec nous sans y avoir été!

Nous souhaitons également médiatiser cette journée .. afin de mieux nous faire connaître, car des traitements existent et les patients patientent depuis de trop nombreuses années pour des raisons administratives...

Les porphyries constituent un groupe de 8 maladies rares, dont les symptomes sont des manifestations qui peuvent être neuro-viscérales intermittentes très douloureuses, mais aussi pour d'autres, une intolérance extrêmement douloureuse à la lumière visible et invisible, pouvant amener de graves lésions cutanées. ( Imaginez-vous un enfant ne pas pouvoir aller à l'exterieur)

www.porphyries.net

Je suis Corinne, et je suis bénévole pour l'Association Française des Malades Atteints de Porphyrie.

Les porphyries sont des maladies génétiques rares encore bien mal connues et qui peuvent faire souffrir énormément.

Tous les 2 ans est organisée une rencontre entre les patients du monde entier, car qui dit maladie rare, dit aussi isolement pour chacun des patients.

Cette année, celle-ci aura lieu en France, et en tant que bénévole de l’Association Française, je souhaiterai faire en sorte que nous puissions accueillir un maximum de patients, mais aussi de pouvoir faire en sorte que toutes les interventions des médecins , des tables rondes puissent être enregistrées pour que ceux qui habitent les plus loin , puissent y avoir accès.

www.porphyries.net

En tant que bénévole pour l'Association Française des Malades Atteints de Porphyrie, je demande à toute personne sensible à notre cause de nous aider d'une manière ou d'une autre et surtout je vous en remercie d'avance.

Si vous voulez en savoir plus par exemple pour les PPE, c'est ici:

https://www.youtube.com/watch?v=j6SbdwzzrKE

L'Association marche chaque année en faveur de toutes les maladies rares!

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Soyez acteur de la Journée Internationale des patients porphyriques