Personne ne veut prêter son visage à cette maladie.

Alors regardez bien. Mes yeux, ma bouche, mon nez et mes cheveux. Regardez la fille en face de vous. La petite chanteuse de voyage en Italie.

Voilà, je suis épileptique.

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Sur scène.

Au salon du livre.

Au dernier rang de la classe, le jour de la réunion de parents d'élèves.

Dans un bar du onzième arrondissement, devant une bière.

Au fin fond du Brésil, à danser le forro.

Au milieu d'une engueulade.

En promenant mon chien.

En faisant l'amour.

Chaque jour, chaque minute, chaque instant, l'épilepsie se rappelle à moi...

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Avec TROUBLE j’ai voulu simplement raconter ce duo, une fille et sa maladie, ce que ça implique, et comment on peut vivre avec.

Pour que les autres comprennent.

Que ce n’est pas une honte.

Qu’il n’y a pas raison de flipper.

Qu’il ne faut pas tenir la langue de quelqu’un qui fait une crise, et que non, il ne va pas l’avaler.

PETITE HISTOIRE

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J'étais une petite fille tranquille... Parfois je me levais très tôt, je m’asseyais sur la banquette arrière de la Simca de mes parents, sans trop savoir pourquoi ma mère m’emmenait à l’hôpital. C’était étrange, les infirmières qui frottaient mes cheveux avec un produit collant, et me mettaient une sorte de casque pour faire un «électroencéphalogramme». Je regardais le mur en face de moi, il y avait toujours le même poster, un chien, en couleurs pastels. Après l’examen, ma mère m’achetait des dizaines de Mickey, j’étais soulagée parce que ma mère avait l’air soulagée. Mais de quoi, je ne savais pas.

Il fallait prendre des médicaments. Un sirop rouge, épais, dégoûtant que je ne parvenais pas à avaler et que je recrachais dans l’évier. Parfois je faisais des choses bizarres. J’étais absente. Je traversais les téléskis brusquement, je buvais à la bouteille en plein dîner. Mon esprit était ailleurs.

Un jour de carnaval, le lycée a appelé mon père. Il m’a ramené à la maison. Il m’a prise dans ses bras, il avait peur. Je ne comprenais toujours pas pourquoi.

Et puis un jour j’ai compris. J’avais changé de médecin. Le nouveau s’est chargé de me le dire.

J’étais épileptique. Ma vie serait, pour toujours, conditionnée par cette maladie.

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Comme tout le monde, j’avais des images de ce qu’était l’épilepsie. Des gens, par terre, convulsant, bavant… C’était assez flou. Et puis c’est devenu de plus en plus net.

J’ai appris qu’à défaut de vivre cette vie monacale à laquelle on m’avait assignée, j’allais perdre connaissance, tomber, avoir des convulsions, me faire mal et peut-être mourir.

J’ai appris que mon quotidien serait lourd et contraignant. Qu’il me serait probablement interdit de conduire, que je ne pourrais pas devenir fliquette, ou faire la fête toute la nuit.

Qu’il me faudrait guetter les signes avant-coureurs d’une crise, avoir toujours dans mon sac une sorte de seringue à m'injecter pour éviter la chute.

J’ai appris que les gens auraient peur de moi, une peur incontrôlée aux relents de sorcière. Que certains espaceront nos rencontres, et puis qu’un jour je ne les verrais plus.

Que mes proches auraient, eux, peur pour moi, toujours. Que je me blesse. Que je me tue.

J’ai appris aussi la honte, la culpabilité, d’être cette personne qui dérange, qui gâche, qui terrifie.

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Lorsque j’ai bien tout appris, alors j’ai choisi de vivre... pleinement... exactement la vie que j’avais envie de mener. Je suis devenue chanteuse, écrivain, scénariste. J'ai choisi de voyager et de prendre l'apéro. Beaucoup de nuits à peu dormir, beaucoup de montées d’adrénaline, et beaucoup de matins cabossés. Une vie « presque ordinaire ».

Une vie que j’aime.

Une vie pleine de moments marrants, rocambolesques, même s'ils sont sous surveillance.

C'est un de ces moments que je vais raconter...

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LE FILM

Je donne rendez-vous à ma mère à Valence en Espagne où j’ai acheté un appartement et me débats avec mes travaux, stress intense oublié le soir dans les bars à tapas.

Je la vois arriver dans le hall de la gare rococo, ce même hall de gare où soixante ans auparavant elle a débarqué, ne sachant pas qu'elle rencontrerait là son premier amour, immortalisé à l'encre sur un vieux disque de Besame Mucho. À vingt ans d’intervalle, moi aussi, dans cette même ville, j'ai nommé "ma première grande histoire d'amour" une histoire un peu pathétique ...

Devant un verre de Rioja, nous décidons toutes les deux de rechercher les endroits de ces vieux baisers...

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Je la regarde. Elle a toujours peur pour moi, son éternelle petite fille. Alors dans cette quête espagnole, je me dis que je vais faire attention à ne pas l’inquiéter, à ne pas l’effrayer, à lui montrer que je contrôle TOUT....ma maladie, mes émotions, ma vie …

Malgré mon irritation lorsque je croise mon double parfait avec sa vie parfaite, qui ne boit jamais, qui rentre toujours avant minuit sans perdre sa chaussure…. Mariée, trois enfants, une baraque à Ibiza, un brushing en béton...

Malgré le taxi libanais, qui me raconte en français minable ses exploits pendant la guerre et qui, à l’évocation de mes convulsions me vire de sa voiture

Malgré ma crise dans le rayon clou et vis de Bricomart où je me réveille dans les bras d’un des ouvriers qui refait ma cuisine.

Et enfin malgré ce T-shirt qui capte mon sommeil, mon humeur, les battements de mon coeur, mes émotions, qu'expérimentent des chercheurs, essayant de trouver de nouvelles pistes dans la gestion de l'épilepsie… mais qui tient tellement chaud qu’il me semble que toutes mes émotions sont complètement noyées...

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Mais c’est surtout à Valence, la ville des premiers baisers, que ma mère me dira ce que j’attendais depuis toujours...

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RÉALISATION

QUI SOMMES NOUS?

Trois villes, Beyrouth, Paris, Londres.

Deux femmes, Catherine et Maria.

Un but, le cinéma.

Ecrire et réaliser des films sur nos villes, nos sociétés, nos vies... des films intimes, des films politiques, des films de femmes...

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Catherine Diran et Maria Boulos font partie du collectif BAD (Boulos/Allégret/ Diran), avec le scénariste Stéphane Allégret. BAD a pour vocation d'interroger la société, tant sur la sphère intime que politique, et ce à travers des parcours de vie particuliers; la forme des films flirte souvent avec la fiction, qui permet d'explorer d'autres champs que le documentaire pur.

Le premier film de BAD, SUTRA, réalisé à Beyrouth, témoigne d'une certaine réalité de la femme libanaise, et du regard de la société sur une modernité parfois faussée. SUTRA a été sélectionné au Festival International du film de Beyrouth, et a été diffusé dans tout le Moyen-Orient.

COMMENT ? (un documentaire, une auto-fiction)

Documentaire et fiction, TROUBLE, balance entre l’intérieur à l’extérieur en s’appuyant avant tout sur une alternance narrative. Les parties racontées en off rendent compte des sentiments les plus profonds de la narratrice mais aussi de l'ironie des situations. Les séquences de comédie, dialoguées, illustrent le rapport social, aussi normal que peut, qu’entretient l’héroïne avec son entourage. Certaines séquences seront filmées en super-huit, pour rendre l’irréalité de certains moments de la vie de la narratrice, notamment avant la crise, où tournent toujours les mêmes images, irréelles, presque rêvées;

Le ton choisi pour le film est volontairement léger pour rompre avec la stigmatisation de la maladie. Les personnages de Vincent Navarro, neurologue et chercheur à l'Hôpital de la Pitié-Salpêtrière et d’Antoine Depaulis, chef d'équipe à l’institut des neurosciences du CHU de Grenoble, interviendront à des moments clés du film et apporteront, par leur propre rôle, un éclairage médical, mais aussi un oeil de chercheur aux scènes de fiction.

L’EQUIPE

Ecriture et réalisation

Maria Boulos, Catherine Diran

Scénario

Maria Boulos, Catherine Diran, Stéphane Allégret

Chef Opérateur

Jean-Marie Boulet

Super huit

Julio Cesar Nogueira

Ingénieur du son

Fabrice Castel

Lumières

Flora Loudic

Musique

Dominique Cravic/Catherine Diran/ Benoit Carré

François Pachet/Jean-Christophe Urbain

Régie

Simon Lesage

Interprète

Maité Redondo

Les acteurs

La fille

Catherine Diran

La mère

Alice Deléage

Le chauffeur de taxi libanais

Marc Boulos

L'ouvrier espagnol

Francisco Corriaz

L'amie

Olga Fereiz

La bande de Ruzafa

Carmen,Victoria, Miguel et les autres...

L'équipe scientifique

Vincent Navarro

Neurologue et chercheur à l'Hôpital de la Pitié-Salpêtrière

Antoine Depaulis

Chercheur à l'Inserm et Directeur d'équipe à l'institut des neurosciences de Grenoble

Pierre-Yves Frouin

Fondateur de Bioserenity

TROUBLE, un visage sur l'épilepsie