Vous avez dit Lyme ?

Films & vidéo, Documentaire, Long-métrage

Visuel du projet Vous avez dit Lyme ?
Checked circleRéussi
Emilie-Burel-2
Clermont-Ferrand
231
Contributeurs
Sunday, April 07, 2019
Date de fin
14 640 €
Sur 13 000 €
113 %

Soutenez "Vous avez dit Lyme ?" pour apporter les bonnes réponses aux bonnes questions!

Suivre et partager

Vous avez dit Lyme ?

"Vous avez dit Lyme ?" est un projet de documentaire (90 min) entre sciences et société.

 

SYNOPSIS

La maladie de Lyme est aujourd'hui reconnue comme étant la zoonose la plus courante en Europe. La communauté médicale se confronte brutalement à l'ampleur d'une réalité longtemps ignorée. Immersion au cœur d'une affaire qui est en passe de rallonger la longue liste des scandales sanitaires de l'histoire de la médecine.

 

Avant-propos : 

Au delà de l'aspect purement scientifique, je souhaiterais inviter le spectateur à une réflexion poussée sur la médecine d'aujourd'hui, en mettant l'accent sur le fait que, comme toutes les sciences : elle évolue sans arrêt.

La réflexion portera sur son organisation actuelle : "une médecine qui découpe les gens en organes, est, par construction, une médecine qui s'empêche de voir des maladies systémiques comme la maladie de Lyme" (Pr G. Massard-Guilbaud).

Je souhaiterais qu'il invite à s'interroger sur les limites et les failles de la médecine technique d'aujourd'hui, "qui ne croit plus en la construction des connaissances par la réunion des données empiriques" (Pr G. Massard-Guilbaud).

Et au delà du sujet traité, le film permettra de s'interroger sur la liberté de se faire son opinion : "comment se fait-on sa propre opinion ?" (Pr G. Massard-Guilbaud).

 

Dans le détail : 

LA MALADIE DE LYME : un peu de biologie ...

alt

La "maladie de Lyme" est une infection qui se transmet principalement via morsure de tique, lorsque celle-ci est porteuse du germe mis en cause.

Cette maladie se manifeste par des symptômes extrêmement variés d'une personne à l'autre, une centaine de symptômes pouvant lui être attribués, ce qui lui vaut, après la syphilis, le surnom de nouvelle "grande imitatrice".

Initialement, Borrelia Burgdorferi  stricto  sensu est la bactérie responsable de la maladie de Lyme, découverte aux Etats-Unis dans les années 80. 

Or, sur les 300 espèces de  borrélies aujourd'hui recensées, une vingtaine d'espèces sont reconnues pathogènes pour l'Homme (Lecompte et al.; 2003). On parle ainsi de Borrelia burgdorferi  lato sensu  pour désigner un complexe d'espèces pathogènes, dont la prévalence varie d'un continent à l'autre. De nouvelles espèces pathogènes sont encore découvertes, comme Borrelia mayonii en 2016 (BS Britt et al.; 2016).

De plus, une tique peut transmettre une vaste panoplie d'autres agents infectieux : d' autres bactéries (bartonella, ehrlichia...), des parasites (babésia ...) ou encore des virus (Moutailler et al .; 2016). 

Le terme "maladie de Lyme" rend ainsi difficilement compte de la complexité de ces infections. L' on préférera ainsi parler de "Maladies Vectorielles à Tiques" (MVT).

 

Pourquoi cette maladie pose-t-elle problème ?

Alors qu'en France, le nombre de nouveaux cas annuels de maladies de Lyme  dépasse aujourd'hui le nombre annuel de porteurs de HIV et de cancers du sein réunis, aucun budget n'a encore été débloqué pour financer des études concernant le diagnostic ou les traitements

De ce fait, les modalités de diagnostic et de prise en charge restent au cœur  d'une controverse scientifique mondiale qui a pris naissance aux Etats-Unis, il y a près de trente ans.

La communauté médicale  française soulevait récemment une forme de "dérive" associée à la médiatisation de la maladie récente (voir Bulletin de veille sanitaire — N° 2 / Juin 2018 ).

Pourtant, le 15 novembre 2018, le Parlement européen alertait sur l'ampleur réelle de l'épidémie et sur ses conséquences catastrophiques pour les malades non ou mal pris en charge.

 

Un scandale sanitaire se profile-t-il ?

L'Organisation Mondiale de la Santé a reconnu cet été, suite à l'actualisation des codes CIM, de nombreuses complications potentiellement mortelles et auparavant non mentionnées dans ces codes, comme l'infection congénitale

En France, des malades, regroupés en collectifs, ont saisi la justice pour un retard de diagnostic en partie dû au manque de fiabilité des tests actuels. Situation inédite où des malades font face à une position scientifique dogmatique, qui rejette ou méconnaît les données issues de la recherche internationale.

L'existence de la forme chronique de la maladie et l'utilité des traitements complexes et prolongés dans ces cas précis sont encore très contestés. En l'absence de financements pour faire valider ces protocoles, toute avancée pour les malades reste impossible.

                                                         

Pourquoi une telle résistance ?

C'est cette résistance qu'il fallait comprendre, car la somme des données scientifiques actuelles ne laisse pas la place au doute.

C'est cette résistance qui m'a conduite à me lancer dans ce projet de film documentaire. 

Pour clarifier la situation et afin que la  maladie de Lyme  ne souffre  d'un jugement à la hâte, il fallait réaliser une enquête scientifique.

 

Je vous propose, par ce film, d'entrer au coeur de la controverse.

 

alt

Alors "qui croire?"

Quand une médecine, poussée dans ses retranchements, doit  avant tout croire en la parole du patient.           

 

Le but du film?

En tant qu'outil de médiation,  si le film pouvait avoir un impact positif auprès de la communauté médicale en facilitant l'accès à une information de qualité et permettait de contribuer à faire évoluer la situation actuelle, alors le but serait pleinement atteint.

L'objectif concret sera de sensibiliser la population à cette problématique encore mal connue et donner la possibilité à chacun, concerné de près ou de loin, qu'il soit scientifique, médecin ou non, de se faire son  opinion, compte tenu de l'exposition des faits et des données scientifiques les plus récentes, pour qu'un réel dialogue s'installe à l'avenir sur cette base là.  Ce sera également une opportunité pour sensibiliser les pouvoirs publics à ce problème.

En somme, ce film sera l'occasion de donner les bonnes réponses aux bonnes questions.                                                         

 

Les participants / Axes développés

 

1) Les malades, premiers acteurs de la recherche

 

Après le lancement d'un appel à témoins suivants des critères précis, j'ai pu réunir plus de 300 témoignages, ce qui révèle l'attente des malades pour qu'un film documentaire soit aujourd'hui réalisé.

Une analyse de la situation sera exposée par certains intellectuels (historiens).

Les témoins choisis à travers la France, incarneront des situations malheureusement trop fréquentes, vécues comme un rejet de la part du corps médical

Des "rescapés" qui, suite au diagnostic d'une maladie de Lymeont bénéficié, après rechute, de traitements prolongés et complexes. Ils nous expliqueront leurs parcours et  l'effet des traitements.

Des situations extrêmement problématiques où les patients se retrouvent en réelle situation d'abandon, sans aucun suivi, avec des symptômes extrêmement invalidants.

La question de la fiabilité des tests sera également abordée, avec l'exemple de patients séronégatifs ayant présenté un érythème après morsure remettant en cause la pertinence de la méthodologie indirecte de diagnostic (via les anticorps).

       

2) Les scientifiques

 

La parole des scientifiques sera cruciale, ils seront les piliers du film, une parole sur laquelle se basera la progression du récit :

 => Les infectiologues, spécialistes des maladies infectieuses et tropicales, mais également d'autres spécialités (neurologues ...) seront présents, dont :

- Le Pr  Christian  Perronne, chef de service des maladies infectieuses et tropicales, CHU Garches, vice-président de la FFMVT, ancien président de plusieurs instances médicales et scientifiques (Collège des professeurs de maladies infectieuses et tropicales entre autres), vice-président d'un groupe d'experts sur la vaccinations à l'OMS, membre du comité  ad hoc pour la révision des codes CIM à l'OMS.

- Le Pr  Pierre  Tattevin, chef de service des maladies infectieuses et tropicales, CHU Rennes, actuel et récent président de la SPILFmembre du Haut Conseil de Santé PubliquePrésidentdu Groupe d'Etudes et de Recherche en Infectiologie du Centre et de l'Ouest (GERICCO).

Je les remercie vivement pour leur participation dans le film.

Seront également présents : 

- Des biologistes médicaux qui permettront d'éclairer la polémique sur la fiabilité contestée des tests sanguins utilisés en routine.

- Des biologistes spécialisés en microbiologie, génétique et en immunologie.

- Des médecins généralistes et internes en médecine générale.

- Des vétérinaires viendront  également apporter leur expertise sur cette zoonose.

 

3) Les antibiotiques, c'est pas automatique

 

La médecine est en passe de subir une crise sans précédent : celle de l'émergence des bactéries multirésistantes. D'où la nécessité, l'urgence, de développer la recherche et de trouver, en parallèle, des alternatives, fiables. Je souhaiterais ainsi donner la parole et plus de visibilité aux travaux scientifiques menés sur ce sujet (phagothérapie, aromathérapie, recherches axées sur les plantes).

Rencontre également avec des herboristes : quand la phytothérapie devient un précieux allié pour le malade. Une médecine à tord dénigrée.

 

4) Quand la résistance scientifique empiète sur les droits de l'Homme

 

Rencontre avec Jenna Luché Thayer, ancienne haut conseillère auprès des Nations Unies et du gouvernement américain, présidente du comité d'étude pour la révision des codes de la Borréliose de Lyme à l'OMS, qui me fait l'honneur de sa participation dans le film et que je remercie encore. Son expertise depuis plus de 30 ans en matière de droits de l'Homme nous permettra de mieux comprendre pourquoi cette situation a conduit à de multiples violations de la personne. 

"Les personnes se voient refuser des options de traitement qui répondent aux normes validées internationalement et deviennent handicapées et meurent parce que l'accès aux antimicrobiens génériques de bon marché est entravé en faveur de soins palliatifs ou de produits biologiques brevetés coûteux qui gèrent les symptômes et laissent l'infections systémique non traitée."

(Jenna Luché Thayer, Extrait du communiqué de presse de l'OMS 18/06/2018)

 

 À propos du porteur de projet :

alt

En tant que documentariste autodidacte, "Vous avez-dit Lyme ?" sera mon premier film.         

Je suis titulaire d'un Master 2 Recherche en Génétique et Physiologie. Mes études m'ont apporté les connaissances nécessaires et l'envie de traiter un tel sujet, aussi polémique et conflictuel, qu'est  celui de " l'affaire" de la maladie de Lyme.
D'autre part, les circonstances de la vie ont fait que je me suis particulièrement intéressée au sujet et que je me sens donc très concernée par cette problématique.

Je possède également une Licence en Archéologie et en Histoire de l'Art, je suis ainsi issue d'un parcours dont la richesse est pour moi fondamentale, et me permet  d'affirmer mon choix artistique dans la réalisation de ce film. Mes études en  Histoire de l'Art ont participé à aiguiser mon sens artistique, et mon intérêt omniprésent pour le cinéma documentaire depuis très jeune,  m'ont permis d'envisager de passer à la réalisation.

 

Pour m'accompagner sur ce projet : 

Marion Létoffé (Graphiste, Photographe et cadreuse)

David Branger (Etudes Cinémas)

Cécile Audinet (Master musique appliquée aux arts visuels, MAO)

Thomas Déborde (Compositeur)

Luc Létoffé (Ingénieur en mécanique, pilotage drone, expert informatique)

Aurore Métayer (Journaliste free lance, reporteur d'images pour le grand Ouest)

Eugénie d'Huy (Comédienne voix-off)

 

 

 

À quoi servira la collecte

Parce que ce projet, bien que bien avancé est loin d'être achevé, j'ai besoin de votre aide pour aller jusqu'au bout, parce que les demandes de financements, de partenariats et autres aides, sont restées sans réponse.

Depuis juillet 2018, j'ai pu financer le tournage aux quatre coins de la France grâce au soutien de ma famille. Malheureusement, je ne peux plus assurer financièrement seule la poursuite du tournage, étant donné que je me consacre entièrement à ce projet.


Le financement permettra d'assurer :

  • Un matériel de qualité professionnelle (vidéo / audio / informatique) location / achat : 3000 euros
  • La rémunération des techniciens : 1000 euros
  • Les frais de déplacements en France et à l'étranger (Angleterre, Allemagne, Suisse, Pologne) : essence, billets de train / avion, hébergements... : 2000 euros
  • Droits d'auteur des musiques utilisées pour la bande-annonce du projet : 200 euros.
  • Frais de post-production : 

Je ferai appel à des professionnels de la post-production, tout en assurant moi même une partie du travail pour limiter les frais :

  • Montage  (2 mois pour un film d'1h30) : 1000 euros
  • Etalonnage / mixage / Voix off  en studio : 1000 euros 
  • Musique originale : 1000 euros (droits d'auteur / composition)
  • Financement des contreparties : 2760 euros 

      ==>  Fabrication des DVDs :

- création et animation de l’interface

- création du livret et du packaging

- duplication et fabrication

==> Graphisme de l'affiche / impressions

  •  Commission de la plateforme: 8% du budget :1040 euros

alt

PALIER 1 : 13 000 euros

Le tournage et la réalisation du film sont assurés jusqu'au bout. Le budget étant réduit à son strict minimum, il me sera impossible de rajouter des séquences d'animations pourtant importantes pour faciliter la compréhension du sujet.

A la clef : candidature à des festivals reconnus (Pariscience, Festival Interférences de Lyon ...) pour espérer par la suite faire connaître le film et le proposer aux distributeurs TV.

 

PALIER 2 : 30 000 euros

  • Des séquences animées permettront d'illustrer des points particulièrement important du film dans un but pédagogique.
  • La traduction du film en anglais, allemand et espagnol.
  • L'ajout d'images d'archives pertinentes est prévue pour introduire le film. (1mn =4000 euros!)
  • La possibilité de distribuer au cinéma le film dans les villes françaises les plus importantes !!

Et au delà ...

  • Le tournage  pourra éventuellement se  poursuivre aux Etats-Unis / Canada, où l'on rencontre le plus grand nombre de laboratoires dédiés à l'étude de Borrelia. Ce sera l'occasion de rencontrer des scientifiques travaillant sur les biofilms en association avec la persistance de l'infection. Au Canada, où la maladie est également en expansion, les chercheurs pourront nous renseigner sur sa transmission materno-foetale.
  • En fonction du budget, la distribution du film dans un maximum de cinémas en France, pour une couverture du territoire la plus importante possible.  

 

 

A nous de jouer !

 

MERCI !

;)

 

Choisissez votre contrepartie

Star
Contrepartie star

Pour 30 € et plus

contrepartie au TOP

Un grand merci ! Recevez les contreparties : - "Un petit pas pour l'Homme..." - "Les petits ruisseaux font..." + L'AFFICHE du film + Le DVD du film 4 mois après la sortie du film en salles.
  • Contributeurs : 80
  • Livraison Mars 2020

Pour 10 € et plus

"Un petit pas pour l'Homme ..."

Un grand merci ! - Prenez part au projet avec votre nom au générique !
  • Contributeurs : 38
  • Livraison Décembre 2019

Pour 20 € et plus

"Les petits ruisseaux font..."

Un grand merci ! Recevez la contrepartie : -"Un petit pas pour l'Homme ..." - Recevez le lien de téléchargement "We transfer" pour accéder au film en HD et en avant-première !!
  • Contributeurs : 38
  • Livraison Novembre 2019

Pour 50 € et plus

On the road

Un très  grand merci !!!! - Recevez l'ensemble des contreparties précédentes : -"Un petit pas pour l'Homme" -"Les petits ruisseaux font ..." -"Contrepartie au TOP." + 2 PLACES GRATUITES  : Vous êtes invité(s) à assister à l'avant-première de la diffusion du film en salle qui sera suivie d'un débat en présence de la réalisatrice. (Prévoir le déplacement, dans la ville de votre choix en fonction des possibilités après réception des dates des avant-premières).
  • Contributeurs : 58
  • Livraison Décembre 2019

Pour 250 € et plus

Tous au cinéma

Un immense merci !  Recevez : 10 PLACES GRATUITES NOUS ORGANISONS UNE AVANT-PREMIÈRE DANS LA VILLE LA PLUS PROCHE DE CHEZ VOUS .  La séance sera suivie d'un débat en présence, entre autres de la réalisatrice et d'autres invités. (POSSIBILITE DE VOUS REGROUPER ! ) PS - La date sera à fixer en collaboration avec les cinémas.
  • Contributeurs : 7
  • Disponibilité : 2/10
  • Livraison Décembre 2019

Pour 500 € et plus

25 places

Un immense merci avant tout...  Recevez : 25 PLACES GRATUITES !! NOUS ORGANISONS UNE AVANT-PREMIÈRE DANS LA VILLE LA PLUS PROCHE DE CHEZ VOUS .  La séance sera suivie d'un débat en présence, entre autres de la réalisatrice. (POSSIBILITE DE VOUS REGROUPER !) PS - La date sera à fixer en collaboration avec le cinéma.
  • Contributeurs : 6
  • Livraison Décembre 2019

Pour 2 000 € et plus

PARTENARIAT

DEVENEZ SPONSOR OFFICIEL du film ! Le nom de votre association ou entreprise mis en évidence ! Visibilité garantie sur : - L'affiche - Les sites internet partenaires - La jaquette DVD
  • Livraison Mars 2020

Faire un don

Je donne ce que je veux