"Vous avez dit Lyme ?" est un projet de documentaire (90 min) entre sciences et société.

SYNOPSIS :

La maladie de Lyme est aujourd'hui reconnue comme étant la zoonose la plus courante en Europe. La communauté médicale se confronte brutalement à l'ampleur d'une réalité longtemps ignorée. Immersion au cœur d'une affaire qui est en passe de rallonger la longue liste des scandales sanitaires de l'histoire de la médecine.

Avant-propos :

Au delà de l'aspect purement scientifique, je souhaiterais inviter le spectateur à une réflexion poussée sur la médecine d'aujourd'hui, en mettant l'accent sur le fait que, comme toutes les sciences : elle évolue sans arrêt.

La réflexion portera sur son organisation actuelle : "une médecine qui découpe les gens en organes, est, par construction, une médecine qui s'empêche de voir des maladies systémiques comme la maladie de Lyme" (Pr G. Massard-Guilbaud).

Je souhaiterais qu'il invite à s'interroger sur les limites et les failles de la médecine technique d'aujourd'hui, "qui ne croit plus en la construction des connaissances par la réunion des données empiriques" (Pr G. Massard-Guilbaud).

Et au delà du sujet traité, le film permettra de s'interroger sur la liberté de se faire son opinion : "comment se fait-on sa propre opinion ?" (Pr G. Massard-Guilbaud).

Dans le détail :

LA MALADIE DE LYME : un peu de biologie ...

La "maladie de Lyme" est une infection qui se transmet principalement via morsure de tique, lorsque celle-ci est porteuse du germe mis en cause.

Cette maladie se manifeste par des symptômes extrêmement variés d'une personne à l'autre, une centaine de symptômes pouvant lui être attribués, ce qui lui vaut, après la syphilis, le surnom de nouvelle "grande imitatrice".

Initialement, Borrelia Burgdorferi stricto sensu est la bactérie responsable de la maladie de Lyme, découverte aux Etats-Unis dans les années 80.

Or, sur les 300 espèces de borrélies aujourd'hui recensées, une vingtaine d'espèces sont reconnues pathogènes pour l'Homme (Lecompte et al.; 2003). On parle ainsi de Borrelia burgdorferi lato sensu pour désigner un complexe d'espèces pathogènes, dont la prévalence varie d'un continent à l'autre. De nouvelles espèces pathogènes sont encore découvertes, comme Borrelia mayonii en 2016 (BS Britt et al.; 2016).

De plus, une tique peut transmettre une vaste panoplie d'autres agents infectieux : d' autres bactéries (bartonella, ehrlichia...), des parasites (babésia ...) ou encore des virus (Moutailler et al .; 2016).

Le terme "maladie de Lyme" rend ainsi difficilement compte de la complexité de ces infections. L' on préférera ainsi parler de "Maladies Vectorielles à Tiques" (MVT).

Pourquoi cette maladie pose-t-elle problème ?

Alors qu'en France, le nombre de nouveaux cas annuels de maladies de Lyme dépasse aujourd'hui le nombre annuel de porteurs de HIV et de cancers du sein réunis, aucun budget n'a encore été débloqué pour financer des études concernant le diagnostic ou les traitements.

De ce fait, les modalités de diagnostic et de prise en charge restent au cœur d'une controverse scientifique mondiale qui a pris naissance aux Etats-Unis, il y a près de trente ans.

La communauté médicale française soulevait récemment une forme de "dérive" associée à la médiatisation de la maladie récente (voir Bulletin de veille sanitaire — N° 2 / Juin 2018 ).

Pourtant, le 15 novembre 2018, le Parlement européen alertait sur l'ampleur réelle de l'épidémie et sur ses conséquences catastrophiques pour les malades non ou mal pris en charge.

Un scandale sanitaire se profile-t-il ?

L'Organisation Mondiale de la Santé a reconnu cet été, suite à l'actualisation des codes CIM, de nombreuses complications potentiellement mortelles et auparavant non mentionnées dans ces codes, comme l'infection congénitale.

En France, des malades, regroupés en collectifs, ont saisi la justice pour un retard de diagnostic en partie dû au manque de fiabilité des tests actuels. Situation inédite où des malades font face à une position scientifique dogmatique, qui rejette ou méconnaît les données issues de la recherche internationale.

L'existence de la forme chronique de la maladie et l'utilité des traitements complexes et prolongés dans ces cas précis sont encore très contestés. En l'absence de financements pour faire valider ces protocoles, toute avancée pour les malades reste impossible.

Pourquoi une telle résistance ?

C'est cette résistance qu'il fallait comprendre, car la somme des données scientifiques actuelles ne laisse pas la place au doute.

C'est cette résistance qui m'a conduite à me lancer dans ce projet de film documentaire.

Pour clarifier la situation et afin que la maladie de Lyme ne souffre d'un jugement à la hâte, il fallait réaliser une enquête scientifique.

Je vous propose, par ce film, d'entrer au coeur de la controverse.

Alors "qui croire?"

Quand une médecine, poussée dans ses retranchements, doit avant tout croire en la parole du patient.

Le but du film?

En tant qu'outil de médiation, si le film pouvait avoir un impact positif auprès de la communauté médicale en facilitant l'accès à une information de qualité et permettait de contribuer à faire évoluer la situation actuelle, alors le but serait pleinement atteint.

L'objectif concret sera de sensibiliser la population à cette problématique encore mal connue et donner la possibilité à chacun, concerné de près ou de loin, qu'il soit scientifique, médecin ou non, de se faire son opinion, compte tenu de l'exposition des faits et des données scientifiques les plus récentes, pour qu'un réel dialogue s'installe à l'avenir sur cette base là. Ce sera également une opportunité pour sensibiliser les pouvoirs publics à ce problème.

En somme, ce film sera l'occasion de donner les bonnes réponses aux bonnes questions.

Les participants / Axes développés

1) Les malades, premiers acteurs de la recherche

Après le lancement d'un appel à témoins suivants des critères précis, j'ai pu réunir plus de 300 témoignages, ce qui révèle l'attente des malades pour qu'un film documentaire soit aujourd'hui réalisé.

Une analyse de la situation sera exposée par certains intellectuels (historiens).

Les témoins choisis à travers la France, incarneront des situations malheureusement trop fréquentes, vécues comme un rejet de la part du corps médical.

Des "rescapés" qui, suite au diagnostic d'une maladie de Lyme, ont bénéficié, après rechute, de traitements prolongés et complexes. Ils nous expliqueront leurs parcours et l'effet des traitements.

Des situations extrêmement problématiques où les patients se retrouvent en réelle situation d'abandon, sans aucun suivi, avec des symptômes extrêmement invalidants.

La question de la fiabilité des tests sera également abordée, avec l'exemple de patients séronégatifs ayant présenté un érythème après morsure remettant en cause la pertinence de la méthodologie indirecte de diagnostic (via les anticorps).

2) Les scientifiques

La parole des scientifiques sera cruciale, ils seront les piliers du film, une parole sur laquelle se basera la progression du récit :

=> Les infectiologues, spécialistes des maladies infectieuses et tropicales, mais également d'autres spécialités (neurologues ...) seront présents, dont :

- Le Pr Christian Perronne, chef de service des maladies infectieuses et tropicales, CHU Garches, vice-président de la FFMVT, ancien président de plusieurs instances médicales et scientifiques (Collège des professeurs de maladies infectieuses et tropicales entre autres), vice-président d'un groupe d'experts sur la vaccinations à l'OMS, membre du comité ad hoc pour la révision des codes CIM à l'OMS.

- Le Pr Pierre Tattevin, chef de service des maladies infectieuses et tropicales, CHU Rennes, actuel et récent président de la SPILF, membre du Haut Conseil de Santé Publique, Présidentdu Groupe d'Etudes et de Recherche en Infectiologie du Centre et de l'Ouest (GERICCO).

Je les remercie vivement pour leur participation dans le film.

Seront également présents :

- Des biologistes médicaux qui permettront d'éclairer la polémique sur la fiabilité contestée des tests sanguins utilisés en routine.

- Des biologistes spécialisés en microbiologie, génétique et en immunologie.

- Des médecins généralistes et internes en médecine générale.

- Des vétérinaires viendront également apporter leur expertise sur cette zoonose.

3) Les antibiotiques, c'est pas automatique

La médecine est en passe de subir une crise sans précédent : celle de l'émergence des bactéries multirésistantes. D'où la nécessité, l'urgence, de développer la recherche et de trouver, en parallèle, des alternatives, fiables. Je souhaiterais ainsi donner la parole et plus de visibilité aux travaux scientifiques menés sur ce sujet (phagothérapie, aromathérapie, recherches axées sur les plantes).

Rencontre également avec des herboristes : quand la phytothérapie devient un précieux allié pour le malade. Une médecine à tord dénigrée.

4) Quand la résistance scientifique empiète sur les droits de l'Homme

Rencontre avec Jenna Luché Thayer, ancienne haut conseillère auprès des Nations Unies et du gouvernement américain, présidente du comité d'étude pour la révision des codes de la Borréliose de Lyme à l'OMS, qui me fait l'honneur de sa participation dans le film et que je remercie encore. Son expertise depuis plus de 30 ans en matière de droits de l'Homme nous permettra de mieux comprendre pourquoi cette situation a conduit à de multiples violations de la personne.

"Les personnes se voient refuser des options de traitement qui répondent aux normes validées internationalement et deviennent handicapées et meurent parce que l'accès aux antimicrobiens génériques de bon marché est entravé en faveur de soins palliatifs ou de produits biologiques brevetés coûteux qui gèrent les symptômes et laissent l'infections systémique non traitée."

(Jenna Luché Thayer, Extrait du communiqué de presse de l'OMS 18/06/2018)

À propos du porteur de projet :

En tant que documentariste autodidacte, "Vous avez-dit Lyme ?" sera mon premier film.

Je suis titulaire d'un Master 2 Recherche en Génétique et Physiologie. Mes études m'ont apporté les connaissances nécessaires et l'envie de traiter un tel sujet, aussi polémique et conflictuel, qu'est celui de " l'affaire" de la maladie de Lyme.
D'autre part, les circonstances de la vie ont fait que je me suis particulièrement intéressée au sujet et que je me sens donc très concernée par cette problématique.

Je possède également une Licence en Archéologie et en Histoire de l'Art, je suis ainsi issue d'un parcours dont la richesse est pour moi fondamentale, et me permet d'affirmer mon choix artistique dans la réalisation de ce film. Mes études en Histoire de l'Art ont participé à aiguiser mon sens artistique, et mon intérêt omniprésent pour le cinéma documentaire depuis très jeune, m'ont permis d'envisager de passer à la réalisation.

Pour m'accompagner sur ce projet :

Marion Létoffé (Graphiste, Photographe et cadreuse)

David Branger (Etudes Cinémas)

Cécile Audinet (Master musique appliquée aux arts visuels, MAO)

Thomas Déborde (Compositeur)

Luc Létoffé (Ingénieur en mécanique, pilotage drone, expert informatique)

Aurore Métayer (Journaliste free lance, reporteur d'images pour le grand Ouest)

Eugénie d'Huy (Comédienne voix-off)