April 29, 2020
Tour de France en fauteuil roulant à traction électrique
J'irai recharger chez vous !
Successful
Acko FSHDParis
89
Contributions
04/27/2020
End date
€5,800
Out of €1,500
387 %
Tour de France en fauteuil roulant à traction électrique
<p style="text-align:center"><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/661109/Nouvel-objectif-Sticker-KissKissBankBank-3-1587742299.png" width="100%" /></p>
<p style="text-align:center"><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/653924/Capture_d__cran_2020-03-11___19.28.26-1583951343.png" width="100%" /></p>
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<p style="text-align:center">Diagnostiqué en <em><strong>2000</strong></em> d'une <strong><em>myopathie Facio Scapulo-humérale (myopathie FSH ou FSHD en anglais)</em></strong>, j'ai vécu mes 20 dernières années à voyager, marcher, faire des <strong><em>activités diverses et variées</em></strong> et le tout avec mes deux petites gambettes. Mais voilà, <em><strong>depuis 2 ans</strong></em> maintenant, il m'est de plus en plus difficile de participer à des activités en extérieur sans l'aide de ma voiture. Alors oui, il me restait mon <em><strong>fauteuil roulant </strong></em>malheureusement non adapté à mon<strong><em> handicap</em></strong>, ma <strong><em>morphologie</em></strong>, et mes <em><strong>petits bras </strong></em>qui ont de plus en plus de difficultés à pousser ce fauteuil. Je l'ai énormément utilisé. Cependant, ce n'est pas facile d'<em><strong>être indépendant</strong></em> quand on à toujours besoin de quelqu'un pour te pousser à droite à gauche. C'est pourquoi, en <strong><em>février 2019,</em></strong> j'ai lancé une démarche afin de <strong><em>faire financer</em></strong> par différents organismes (MDPH, AGEFIPH, mutuelle personnelle, fonds divers ...) un fauteuil roulant adapté à ma morphologie et à mon handicap. Celui-ci est agrémenté <strong><em>d'une troisième roue électrique</em></strong> afin de me faciliter les trajets et ainsi être <strong><em>complètement indépendant</em></strong>. Je ne vous cache pas que l'indépendance est la première préoccupation de toutes personnes dans ma situation. Mais voilà, <strong><em>tout ça à un prix</em></strong>. Sur les <strong><em>13000€</em></strong> que coûte l'ensemble du fauteuil et de la troisième roue, il me reste encore <strong><em>1500€</em></strong> à payer sur les <strong><em>3500€ à ma charge</em></strong>. Suite à de nombreux <strong><em>conseils de proches</em></strong>, j'ai donc créé cette <strong><em>page</em></strong> afin de récolter le montant restant. </p>
<p style="text-align:center">Pour ceux qui me connaissent depuis mon plus jeune âge vous savez que j'ai, pendant de longues années, cherché à <strong><em>surmonter mon handicap</em></strong> par tout les moyens possibles en <strong><em>oubliant que j'étais malade.</em></strong> Partir sur les <em><strong>routes d'Europe</strong></em> avec seulement mon <strong><em>sac à dos et mon pouce,</em></strong> pour faire du stop durant les deux mois de <strong><em>chaque étés</em></strong>. Je cherche à <strong><em>retrouver ces sensations</em></strong> oubliées par le biais de ce Tour de France et grâce à ce "monstre" (c'est le véritable nom de la troisième roue, <strong><em>Klick Monster</em></strong>).</p>
Allocation of funds
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<p style="text-align:center">Cette collecte servira à <strong><em>rembourser</em></strong> les <strong><em>1500€ restants</em></strong>. Dans le cas où la collecte dépassera le montant désiré (ce qui est déjà le cas!), <em><strong>cet argent ne tombera pas dans ma poche </strong></em>! <strong><em>L</em></strong><strong><em>es 20 ans</em></strong> de ma myopathie FSH coïncidant avec la période de <em><strong>Pâques 2020</strong></em>, j'ai l'intention de faire un <strong><em>Tour de France</em></strong> en <em><strong>fauteuil roulant</strong></em> par les <strong><em>Véloroutes</em></strong> françaises. Durant ce <strong><em>périple filmé</em></strong> avec des <strong><em>interviews</em></strong>, des <strong><em>rencontres</em></strong> d'autres personnes atteintes de <strong><em>maladies génétiques</em></strong> ou de <strong><em>divers handicaps</em></strong>, de rencontres <strong><em>d'</em></strong><strong><em>organismes</em></strong> prônant le <strong><em>dépassement de soi</em></strong> (sports extrêmes handi-wake, handi-saut en parachute, handi-surf, handi-artistes, handi-model, handi-ski, handi tout ce que vous voulez ...).</p>
<p style="text-align:center">Un <strong><em>autre regard </em></strong>sans condescendance de l'handicap en general et à fortiori de cette myopathie <strong><em>si peu connue</em></strong> mais tellement <strong><em>commune </em></strong>!</p>
<p style="text-align:center">Je ferai, sans aucun doute une page pour parler de ce Tour de France mais pour l'instant c'est très compliqué de <strong><em>chercher des sponsors</em></strong>, de <strong><em>préparer le trajet,</em></strong> de savoir où je vais <strong><em>dormir</em></strong>, par quels chemins je vais passer, qui je vais rencontrer ... mais soyez sûrs que cet été je serai sur les routes!</p>
<p style="text-align:center">En attendant, et pour vous tenir au courant de<strong><em> l<em>'</em>avancé de ce projet,</em></strong> je vous invite à me suivre sur ma <strong><em>nouvelle page instagram</em></strong>. Créée il y a moins d'un an pour diffuser ma <em><strong>vision du handicap</strong></em> et la manière dont je le vis, cette page a pour vocation <strong><em>d'éveiller les consciences.</em></strong> (lien sur cette page)</p>
<p style="text-align:center">Tout l'argent qui <em><strong>dépassera le montant fixé en objectif</strong></em> (achat du fauteuil roulant électrique) sera <strong><em>bloqué</em></strong> pour le projet du<em><strong> Tour de france</strong></em> exclusivement. S'il s'avère que je ne peux faire ce projet pour des<strong><em> raisons X ou Y</em></strong> (d'ordre médical par exemple), le montant supplémentaire sera <strong><em>reversé</em></strong> pour la <em><strong>recherche</strong></em> sur la <strong><em>myopathie Facio Scapulo-humérale.</em></strong></p>
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