Pédaler pour les Déficits Immunitaires Primitifs

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07/18/2019
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Pédaler pour les Déficits Immunitaires Primitifs

<h2><strong>P&eacute;daler pour les D&eacute;ficits Immunitaires Primitifs</strong></h2> <p>Le samedi 6 juillet, trois cyclistes, Matteo, David et Vincent, partiront de Paris pour arriver &agrave; Londres &agrave; 19 heures le m&ecirc;me jour, parcourant ainsi, en moins de 24h, &agrave; v&eacute;lo, les 400 kms qui s&eacute;parent ces deux villes. Leur objectif : relier les h&ocirc;pitaux <strong>Necker Enfants Malades </strong>(Paris) et<strong> GOSH </strong>(Great Ormond Street Hospital &ndash; Londres). Deux v&eacute;hicules compos&eacute;s de b&eacute;n&eacute;voles de l&rsquo;association IRIS les assisteront durant leur p&eacute;riple et filmeront ce d&eacute;fi pour diffusion sur les r&eacute;seaux sociaux afin de donner encore plus de visibilit&eacute; et d&rsquo;&eacute;cho &agrave; notre action.</p> <p>L&rsquo;objectif de ce d&eacute;fi est de&nbsp;: sensibiliser le grand public aux probl&eacute;matiques des D&eacute;ficits Immunitaires Primitifs (DIP), maladies g&eacute;n&eacute;tiques rares du syst&egrave;me immunitaire.</p> <p>&nbsp;</p> <blockquote> <h3><strong>Pourquoi Paris-Londres&nbsp;?</strong></h3> </blockquote> <p>L&rsquo;h&ocirc;pital Necker et le GOSH prennent en charge les jeunes patients les plus durement touch&eacute;s par la maladie, et qui n&eacute;cessitent une prise en charge sp&eacute;cifique &agrave; haut risque : la greffe de moelle osseuse et/ou une th&eacute;rapie g&eacute;nique.</p> <p>Certains patients fran&ccedil;ais n&rsquo;ayant pas de donneurs compatibles, sont en effet oblig&eacute;s de traverser la Manche en vue d&rsquo;int&eacute;grer un protocole exp&eacute;rimental, avec l&rsquo;espoir d&rsquo;un futur meilleur.</p> <p>Ce d&eacute;fi a un double objectif, d&eacute;noncer les difficult&eacute;s rencontr&eacute;es par les patients &agrave; b&eacute;n&eacute;ficier d&rsquo;un traitement vital au plus pr&egrave;s de leur domicile, avec un message : ce sont aux traitements de voyager et non aux patients.</p> <p>Mais aussi un message d&rsquo;espoir et de solidarit&eacute;, le porteur de ce d&eacute;fi fou, n&rsquo;est autre qu&rsquo;un patient, Matteo, sportif et passionn&eacute; de v&eacute;lo. Son message : montrer aux patients et &agrave; leurs familles, que <strong>la maladie n&rsquo;emp&ecirc;che pas de se d&eacute;passer pour les autres.</strong> Ce d&eacute;passement de soi illustre ce que vivent les patients au quotidien face &agrave; la maladie.</p> <p>&nbsp;</p> <blockquote> <h3><strong>Les D&eacute;ficits Immunitaires Primitifs</strong></h3> </blockquote> <p>Les d&eacute;ficits immunitaires primitifs sont des maladies g&eacute;n&eacute;tiques rares qui peuvent se d&eacute;clarer &agrave; diff&eacute;rents &acirc;ges et sous diff&eacute;rentes formes, ils provoquent un dysfonctionnement du syst&egrave;me immunitaire, exposant de ce fait les patients atteints, &agrave; une susceptibilit&eacute; accrue aux infections. Nos maladies ont cette particularit&eacute; que les principaux traitements sont issus du don de soi. Donner son sang, son plasma, sa moelle osseuse, c&rsquo;est permettre aux malades de recevoir le traitement dont ils ont besoin pour vivre.</p> <p><a href="http://www.associationiris.org/webuploads/download/732/IRIS%20-%20Maux%20et%20Mots.pdf" target="_blank">Maux et Mots... La vie</a></p> <p>&nbsp;</p> <hr /> <h2><strong>Pr&eacute;sentation de l&#39;&eacute;quipe &agrave; v&eacute;lo :</strong></h2> <p><strong>Matteo&nbsp;:</strong></p> <p><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/591388/Matteo_P-1556889983.jpg" width="100%" /></p> <p>Matteo Pellegrinuzzi, 38 ans, Italo-Fran&ccedil;ais, photographe professionnel et cycliste amateur. Les DIP ? Il est n&eacute; avec ! Diagnostiqu&eacute; &agrave; l&rsquo;&acirc;ge de 5 ans d&rsquo;un XLP, il garde en m&eacute;moire que cette annonce a repr&eacute;sent&eacute; pour ses parents une v&eacute;ritable trag&eacute;die. Pour autant, il consid&egrave;re son DIP comme son meilleur ennemi ! D&#39;ailleurs il se souvient d&#39;avoir &eacute;t&eacute; moins malade que les autres enfants &agrave; l&rsquo;&eacute;cole gr&acirc;ce &agrave; son traitement substitutif qui pallie son manque de production d&rsquo;anticorps.</p> <p>Le DIP le pousse &agrave; vivre encore mieux et encore plus intens&eacute;ment que les autres personnes qu&rsquo;il c&ocirc;toie. Et quand il fait du v&eacute;lo, c&rsquo;est pour faire Paris-Londres en 24h, bien s&ucirc;r ! Avec une id&eacute;e, un message : Apporter de l&rsquo;espoir &agrave; tous les parents d&rsquo;enfant porteur d&rsquo;un DIP !</p> <p>&nbsp;</p> <p><strong>David :</strong></p> <p><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/591389/David-1556889995.JPG" width="100%" /></p> <p>David Martin, 36 ans, sportif amateur mais surtout solidaire avec la cause port&eacute;e par IRIS. Apr&egrave;s un premier marathon en 2015 d&eacute;di&eacute; &agrave; une petite fille en greffe de moelle osseuse, David enchaine les exploits sportifs sur diff&eacute;rents triathlons et Ironman avec &agrave; chaque fois la volont&eacute; de se d&eacute;passer pour la communaut&eacute; des DIP et une pens&eacute;e particuli&egrave;re pour un jeune patient qui vit un moment particuli&egrave;rement difficile.</p> <p>Ainsi Eva, Arthur, Camille, Nilay, Cl&eacute;ment ont eu droit &agrave; son retour &agrave; une m&eacute;daille, un sac &agrave; dos, un dossard&hellip; Une pens&eacute;e, un geste, des souvenirs, mais surtout l&rsquo;incarnation qu&rsquo;au-del&agrave; des difficult&eacute;s il faut croire en ses capacit&eacute;s de r&eacute;silience !</p> <p>Une devise : Anything is possible (Rien n&#39;est impossible)</p> <p>&nbsp;</p> <p><strong>Vincent&nbsp;:</strong></p> <p><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/591430/vincent-1556892103.jpg" width="100%" /></p> <p>Vincent Pennynck, 55 ans, passionn&eacute; de v&eacute;lo depuis quelques ann&eacute;es et plus particuli&egrave;rement sur la longue distance ! Vincent connait les DIP par son m&eacute;tier puisqu&rsquo;il est responsable hospitalier en Immunologie pour un laboratoire pharmaceutique sp&eacute;cialis&eacute; dans les m&eacute;dicaments d&eacute;riv&eacute;s du sang dont les immunoglobulines, traitement pour les patients atteints de d&eacute;ficits immunitaires primitifs. Alors lorsqu&rsquo;il rencontre Matteo, ils parlent traitement, mais aussi et surtout v&eacute;lo et d&eacute;fi ! Vincent est fortement engag&eacute; dans l&rsquo;association, puisqu&rsquo;en 2018 il avait d&eacute;j&agrave; fait la diagonale Strasbourg-Hendaye soit 1150 km pour IRIS ! &laquo; Je souhaite par cet engagement au Paris Londres apporter mon plus grand soutien &agrave; l&rsquo;association Iris et rouler avec Matteo pour m&eacute;diatiser cette randonn&eacute;e au long cours et faire davantage conna&icirc;tre cette pathologie et cette association. &raquo;</p> <p>&nbsp;</p> <hr /> <h2><strong>Les b&eacute;n&eacute;voles :</strong></h2> <p>Leur r&ocirc;le&nbsp;? Assister, s&eacute;curiser et encourager nos sportifs durant tout le d&eacute;fi pour aider Matteo, David et Vincent &agrave; atteindre leur objectif.</p> <p>&nbsp;</p> <p><strong>Virginie &amp; Christophe G.</strong><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/594813/iris_PELLEGRINUZZI_003-1557926916.jpg" width="100%" /></p> <p>B&eacute;n&eacute;voles de la premi&egrave;re heure depuis plus de dix ans, Virginie est la D&eacute;l&eacute;gu&eacute;e g&eacute;n&eacute;rale de l&rsquo;association de patient IRIS depuis 2013. Maman concern&eacute;e, elle et son mari Christophe ont d&ucirc; faire face &agrave; la difficile &eacute;preuve que repr&eacute;sente la greffe de moelle osseuse pour leur fille Eva aujourd&rsquo;hui &acirc;g&eacute;e de 13 ans.</p> <p>&nbsp;</p> <p><strong>M&eacute;lanie&nbsp;&amp; Christophe F.</strong><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/594814/iris_PELLEGRINUZZI_001-1557926949.jpg" width="100%" /></p> <p>Parents de 3 filles dont la cadette est porteuse d&rsquo;un DIP, ils sont investis dans l&rsquo;association depuis 3 ans, d&rsquo;abord au niveau r&eacute;gional, puis plus r&eacute;cemment au niveau national car M&eacute;lanie a int&eacute;gr&eacute; le poste de secr&eacute;taire adjointe du bureau de l&rsquo;association. Avec le Paris-Londres, ils passent &agrave; l&rsquo;&eacute;chelle europ&eacute;enne&nbsp;!</p> <p>&nbsp;</p> <p><strong>Sara</strong><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/594815/iris_PELLEGRINUZZI_002-1557926988.jpg" width="100%" /></p> <p>R&eacute;alisatrice, sensible aux causes humanitaires, elle est &eacute;galement l&rsquo;&eacute;pouse de Matteo, ils sont tous les deux les heureux parents de Zeno et Jacopo des jumeaux de 2 ans. Pour le Paris-Londres, c&rsquo;est cam&eacute;ra &agrave; l&rsquo;&eacute;paule qu&rsquo;elle encouragera son mari&nbsp;!</p>

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<p>Les DIP sont des maladies dites chroniques, &agrave; l&rsquo;image du diab&egrave;te, les patients doivent apprendre &agrave; vivre avec et d&eacute;velopper des comp&eacute;tences d&rsquo;auto-soins dans le cadre du suivi de leur traitement, qui pour eux est vital. Ils doivent en permanence faire preuve d&rsquo;adaptation pour vivre au mieux et &ecirc;tre le plus autonome possible.</p> <p>A ce jour, les &eacute;quipes prennent en charge les patients : les accompagnent dans les soins et dans l&rsquo;acquisition de savoirs, savoir-faire et savoir-&ecirc;tre. Pour ce faire, des activit&eacute;s d&rsquo;ETP (Education th&eacute;rapeutique) sont organis&eacute;es en parall&egrave;le des soins et consultations hospitali&egrave;res.</p> <p>Mais, les patients ainsi que leurs entourages se sentent souvent tr&egrave;s isol&eacute;s et ont besoin de pouvoir &eacute;changer &laquo;&nbsp;entre eux&nbsp;&raquo;, de rompre l&rsquo;isolement afin de leur permettre de faire face aux difficult&eacute;s que le DIP entra&icirc;ne dans leur vie quotidienne. &nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p>La collecte servira &agrave; financer un weekend de rencontre et d&rsquo;&eacute;change organis&eacute; pour les patients et leurs familles o&ugrave; seraient int&eacute;gr&eacute;es des activit&eacute;s de d&eacute;tente et de partage pour rompre ce sentiment d&rsquo;isolement. Gr&acirc;ce &agrave; vous, gr&acirc;ce &agrave; votre soutien, gr&acirc;ce &agrave; vos dons, nous esp&eacute;rons organiser et r&eacute;unir des familles, venues de toute la France, le deuxi&egrave;me semestre 2020 le temps d&rsquo;un weekend en haute Normandie avec le concours de l&rsquo;&eacute;quipe de centre de comp&eacute;tence du CHRU de Lille.&nbsp;</p> <p><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/591488/famiglie-1556893907.jpg" width="100%" /></p> <p>Le co&ucirc;t de ce week-end est de 600 &euro; par patient. Avec 5 000&euro; IRIS pourra donc offrir cette exp&eacute;rience &agrave; des&nbsp;patients. L&#39;objectif final &eacute;tant de r&eacute;unir un maximum de patients&nbsp;!</p> <p>Avec votre soutien, ce r&ecirc;ve pourra se r&eacute;aliser !</p> <hr /> <blockquote> <h2><strong>L&#39;ASSOCIATION IRIS</strong></h2> </blockquote> <p>Cr&eacute;&eacute;e en 1998 et reconnue d&rsquo;utilit&eacute; publique en 2007, <strong>l&rsquo;association IRIS </strong>a pour mission de repr&eacute;senter les patients atteints de <strong>D&eacute;ficits Immunitaires Primitifs (DIP) </strong>en France. Plus de <strong>5 000 enfants et adultes sont concern&eacute;s en France</strong> par cet ensemble de plus de <strong>350 maladies g&eacute;n&eacute;tiques rares</strong>, affectant le syst&egrave;me immunitaire. L&rsquo;association d&eacute;veloppe de nombreuses actions de soutien et d&rsquo;information en coh&eacute;rence avec les besoins des patients.</p> <p>La maladie tend &agrave; pr&eacute;cariser les familles, en raison de la longueur de l&rsquo;hospitalisation, &agrave; fortiori quand elle a lieu loin du domicile : elle conduit &agrave; un h&eacute;bergement sur place, &agrave; l&rsquo;arr&ecirc;t de travailler, &agrave; des frais de d&eacute;placement, &hellip; <strong>IRIS apporte une aide financi&egrave;re aux familles les plus en d&eacute;tresse pour couvrir des frais alimentaires, de transport, d&rsquo;h&eacute;bergement et parfois d&rsquo;obs&egrave;ques.</strong></p>

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Pack T-Shirt

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Estimated delivery: September 2019

Soit 20,40€ après deduction fiscale. Un T-Shirt commémoratif de l'événement + Les contreparties précedentes.

Merci !!!!

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Un grand merci de l'équipe de IRIS et de tous les patients.

Pack sympathisant

€30

Estimated delivery: July 2019

L'envoi des publications de l'association pendant une année + une carte postale de remerciement signée par Matteo, David et Vincent.

Pack Mascotte

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Estimated delivery: September 2019

Soit 33 € après deduction fiscale. La mascotte de l'association (un joli ours dans les couleurs d'IRIS) + Les contreparties précedentes.

Maillot + Mascotte

€250

Estimated delivery: September 2019

Soit 82,50€ après deduction fiscale. Le maillot vélo officiel de l'équipe IRIS + Les contreparties précedentes.

Pack VIP

€500

Estimated delivery: November 2019

Soit 170€ après deduction fiscale. Participez à une soirée exclusive à Paris. Au menu : la projection en avant-première du documentaire Immunity. Matteo séra present pour vous raconter son periple et vous parler de son engagement pour les patients à coté de l'association IRIS. + Les contreparties précedentes.

Pack Entreprises

€1,000

Estimated delivery: September 2019

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