L’espoir.

Alexandre n’aime pas pas ce mot. Il le détourne de son sens premier et fait référence au titre d’un roman de Shalom Auslander : L’espoir, cette tragédie...

Et pourtant...

Je vis avec lui et sa mucoviscidose depuis presque 20 ans.

Un ménage à trois, pour le pire et le meilleur.

J’ai l’intention de réaliser un documentaire sur son parcours qui a débuté par le diagnostic d’un médecin à une mère : « A l’âge de six mois, votre enfant sera mort »

Il en a 47 aujourd’hui...

Devant la caméra, j’aimerais qu’il nous raconte l’évolution de cette maladie chronique, le rituel militaire des soins, les coups durs malgré cette vigilance, le rapport au corps meurtri, aux autres à qui il offre une image toujours positive.

Tant de paradoxes qui n’entame pas son optimisme puisque, selon ses propres mots :

« Aucun obstacle n’est insurmontable »

« Se plaindre ne fait pas avancer les choses »

« Demain est un autre jour »

Alexandre, tel un Phénix, renaît toujours de ses cendres et son témoignage ne peut qu’aider tout ceux qui souffrent, quelque soit leurs pathologie.

C’est cet élan vital que je veux filmer et transmettre, mais aussi expliquer la mucoviscidose à ceux qui ne la connaissent pas encore, ouvrir le débat sur le fonctionnement de l’hôpital. Entre autres.

Alexandre est aussi un artiste.

Le virus Covid 19 et l’innovation des vaccins ARN messagers lui inspirent une œuvre d’art qui sera l’un des fils rouges du documentaire à venir. Un parallèle avec la trithérapie miraculeuse contre la mucoviscidose qu’il reçoit depuis le premier confinement, en mars 2020.

Une renaissance inespérée qui fera donc écho à l’œuvre pandémique réalisée, au parcours du plasticien lui-même et à tout ceux qui comptent sur les vaccins pour lutter contre le coronavirus.

La maladie, le remède et l’espoir.

ET HOPE !