ET HOPE !

Bonsoir à tous. Nous avons terminé le documentaire qui s'appelle désormais SISYPH, en référence au personnage mythologique qui faisait rouler sa pierre jusqu'en haut de la montagne et recommençait chaque jour. Une métaphore des soins quotidiens pour rester en vie quand on est atteint par la mucoviscidose, où par toute autre maladie. Dans cet extrait, Nicole, l'infirmière d'Alex pendant trente années, témoigne de leur rencontr et de cette amitié qui perdure aujourd'hu. Suivez le lien suivant pour voir la vidéo. https://vimeo.com/666486280 Nous cherchons toujours une boîte de prod ou un diffuseur pour ce film. L'aventure ne fait que commencer. Merci à tous.

La collecte s'est terminée avec succès et nous voulions tous vous remercier. Votre générosité et votre implication dans ce projet nous touchent beaucoup.

L'article d'Emmanuel Calafiore sur medium.com Hope ! : « filmer la vie avant tout » 📷 Emmanuel Calafiore 4 min read2 days ago· Pourquoi pas avant ? Pourquoi ne parler qu’aujourd’hui des épreuves traversées par Alexandre ? Juste parce que c’est le bon moment. Loin du voyeurisme que Samuel exècre, proche de l’état positif dans lequel Alexandre est, le projet Hope voit le jour avec à la clé un espoir pour les personnes atteintes de mucoviscidose… même si Alexandre n’aime pas ce mot. 📷 à le montrer sur Facebook.« Depuis longtemps, je souhaite évoquer mon quotidien : photos, images pour montrer ma maladie », lance Alexandre mais Samuel a toujours pensé « qu’il y avait un côté impudique et voyeuriste » « profiter de la maladie d’Alexandre pour une notoriété mal placée ». Alexandre souhaite ce témoignage pour aider les autres… même si pendant un temps, Samuel se sentait mal à l’aise avec l’idée de filmer Alexandre, le prendre en photo quand il était au plus mal avec la maladie : la mucovisidose.Le couple n’a jamais voulu appuie Samuel avec un sourire.Aujourd’hui, avec le nouveau traitement qu’Alexandre teste depuis un an (le Kaftrio), c’est désormais l’espoir, le positif qui domine : « oui, l’espoir cette tragédie », complète Alexandre. « C’est le bon moment pour rembobiner le film » Quand la crise sanitaire s’en mêle… « avec la pandémie, les gens se sont rendus compte de ce que c’est d’être privé de liberté, privés de déplacement, de porter un masque et de respirer mal, de devoir tout anticiper… de ce que l’on vit quand on est atteint de mucovisidose ».Filmer la maladie, le traitement et l’espoir, comme une réponse à ce que la planète vit depuis que le coronavirus est dans nos vies. Pour Alexandre, lance-t-il dans un éclat de rire !Un espoir donc… Alexandre nuance : « je n’aime pas ce mot… j’avais aussi la tête dans le sac. Et je n’aurais pas pu en parler avant sans le traitement, je n’avais pas le recul… parce que cette vie est toujours un enfer : tu luttes, tu avances… J’ai dû apprendre à vivre pas avec l’espoir de, mais avec l’idée de devoir avancer quoi qu’il en coûte pour le coup », « Maintenant pour moi, c’est un an sans traitement lourd quasiment, sans perfusion. Je me suis rendu compte que cela ne m’était jamais arrivé depuis que j’ai 13 ans. Cette vie c’est l’enfer : tout anticiper, se demander si le matin tu vas être bien ». « nous (sa génération), on a été la génération cobaye. On a expérimenté tout ce qui est possible (techniques de kiné, cachets, antibiotiques), et les prochains auront cela très jeunes et n’auront, pour 80%, jamais de complication… juste prendre trois cachets par jour ».Les traitements contre le mucovisidose, Alexandre en a testé tellement : Le combat d’Alexandre bien qu’intime est universel « Le filmer au plus mal, n’était pas mon but ». On sent toute la pudeur de Samuel à évoquer la maladie de son compagnon. Mais le contexte sanitaire opère le déclic comme une évidence : Samuel quitte son travail, le nouveau traitement en expérimentation arrive pour Alexandre. 2020 : une drôle d’année et il fallait parler de tout ça. Samuel veut donner une image positive de quelqu’un qui s’est battu pour donner de l’espoir, que le combat d’Alexandre ne soit pas inutile, surtout quand celui-ci voulait baisser les bras car conter le parcours d’Alexandre, bien qu’intime, est un combat universel. « on n’a pas envie que ce soit scolaire ».« Ce documentaire sera à l’instinct », il n’y a pas de ligne conduite, surtout « filmer la vie avant tout ».Filmer le quotidien, les bêtises et les imitations d’Alexandre, son optimisme. Le duo n’avait pas envie d’être dans la complainte : « car tout le monde connaît le quotidien toujours très joyeux d’Alexandre qui s’oppose aussi à la maladie ».Pour la réalisation, Samuel fourmille d’idées : des « face caméra » bien entendu, des moments d’improvisation, poser une caméra et filmer une soirée, le bonheur de vivre tout simplement. Et un idéal : ne pas tout filmer à Lille, partir pour des balades aux Pays-Bas, d’autres environnements, des amis qui rendent visite et même témoigneraient de leurs moments avec Alexandre, Hope, un projet pour laisser une trace ? « comme tout le reste, on écrit un livre, on fait des photos, c’est pour laisser une trace. En clair : est-ce que tu as un destin national ? », conclut Alexandre dans un grand éclat de rire.Le couple répond d’une seule voix : « pas pour nous… mais oui laisser une trace si ça peut aider quelqu’un, si ça peut faire du bien ». Samuel et Alexandre ont envie d’un passage de vie sans prétention et non laisser une trace pour la postérité, https://www.kisskissbankbank.com/fr/projects/et-hope/tabs/backersLe projet :