Marathon des Sables 2017 – Le chemin de Phil… Un défi contre la maladie de Charcot (SLA) !

Aidez à financer le rêve de Phil atteint par la SLA Vivre la magie du désert lors du "Marathon des Sables" de Pat et Cyril, coureurs solidaires!

Visuel du projet Marathon des Sables 2017 – Le chemin de Phil… Un défi contre la maladie de Charcot (SLA) !
Réussi
69
Contributeurs
16/04/2017
Date de fin
5 145 €
Sur 5 000 €
102 %

Marathon des Sables 2017 – Le chemin de Phil… Un défi contre la maladie de Charcot (SLA) !

Img_7772-1484580534

Cyril, Phil et Pat

 

Permettre à Phil, sportif dans l’âme avant la maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique - SLA) de bivouaquer dans le Désert Saharien, de vivre les deux dernières étapes du "Marathon des Sables 2017 de Patrice et Cyril deux amis solidaires touchés par cette pathologie dégénérative et à ce jour incurable.

 

1- Vos dons sont défiscalisables :

 IMPORTANT! Pour nous aidez à financer le voyage au Maroc de Phil atteint par la maladie de Charcot (SLA),  sachez que notre association "courir pour les Autres 64" est d’intérêt générale, VOS DONS SONT DEFISCALISABLES A 66% ! à l’aide du reçu que nous vous adresserons en retour.

 

 2 – Le chemin de Phil :

 

Img_5140__copier_-1484559445

 

Après 30 ans passés dans les arts graphiques, ma vie a basculé à l’été 2002, sur une plage en Corse. Sportif dans l’âme, je faisais mon footing matinal quand les premiers signes au niveau des membres inférieurs sont apparus.

Après quelques mois d’errance médicale, le couperet tombe ; un neurologue m’annonce que je suis atteint par la maladie de Charcot (appelée également Sclérose Latérale Amyotrophique - SLA) !

 

Ma vie de famille et professionnelle, mes projets de vie et tous mes rêves s’effondrent.

Je perds progressivement mes capacités physiques : la vision du fauteuil roulant s’impose à moi !

Img_4109__copier_-1484558083

 

Une fenêtre de ciel bleu apparait en 2008, on m’annonce que je suis atteint d’une forme lente de la maladie de Charcot : aujourd’hui en 2017 je peux encore vivre avec des projets pleins la tête.

Img_5056__copier_-1484559566

 

J’évite le pire ! cette vie qui devait être abrégée repart pour de plus longues aventures. Un rêve qui me touche particulièrement, serait d’accompagner aux portes du désert du Sahara,  mes amis Patrice et Cyril sur la ligne d’arrivée du Marathon des Sables en avril 2017 avec mon épouse Pascale, accompagné de deux aidants (Isabelle et Julien).

 

Je tiens à remercier chaleureusement  toutes celles et ceux qui participeront à cette collecte qui me permettra de vivre cette aventure hors norme et  qui va, malgré la maladie évolutive, les difficultés qu’elle engendre par le handicap, me permettre d’ouvrir une fenêtre de ciel bleu !

Grâce vos dons,  je vais pouvoir retrouver mes deux amis qui se mobilisent pour cette cause en courant les 250 km en autosuffisance en 6 étapes du MDS 2017 (soit en moyenne un marathon par jour).

 

Merci Cyril, Merci Pat

 

A vous tous, merci pour votre soutien qui me va droit au cœur !

 

 Img_7762-1484558163 Photo de groupe depuis l'hôpital marin d'Hendaye (AP-HP) avec toutes celles et ceux qui se mobilisent pour ce projet

V__9bc9-1484560359

Photo de Julien et Isabelle,soignants de l'Hôpital marin de Hendaye (AP-HP). aidants qui accompagneront Phil

 

3  - Qu’est-ce que la maladie de Charcot :

Cette maladie ne s’attrape pas elle s’invite un jour dans votre vie. A partir de ce jour là elle va peu à peu vous paralyser des 4 membres, vous priver de l’usage de la parole, vous empêcher de vous alimenter et de respirer sans assistance.

Chaque jour en France 3 à 4 personnes sont diagnostiquées mais aussi 3 à 4 personnes en décèdent.

Espérance de vie :

de 3 à 5 ans pour 85 %  des malades 10 ans voir plus pour 15 % des malades.

La maladie de Charcot est une des maladie neurologique les plus graves et si sa prévalence est faible son incidence en fait une maladie neurodégénarative particulièrement fréquente.

 On ignore les causes de cette maladie, comment arrêter sa progression et comment la guérir ;

 

 

Malades_sla-1484559222

 

4 –Présentation du « 32ème Marathon des Sables 2017" :

 

32emds_2017_fr-1484581012 Photo_mds-1484582077

 

 

o La course :

 

Avant tout, cela reste une Aventure Humaine, hors du temps.

Chaque année des femmes et des hommes vont au bout d’eux-mêmes, en parcourant ces 250 kms dans le désert marocain.

 

C’est l’Epreuve reine de la course en autosuffisance. Ils étaient 23 lors de la première édition, nous serons environ 1300 à partir à l’assaut… de quoi d’ailleurs ???

 Seul_dans_les_dunes-1484736429

C’est une course à pied, longue distance, qui se déroule dans le Sahara du Sud Marocain.

 

Au-delà du défi physique, cette course est une communion, un partage entre des femmes et des hommes du monde entier qui possèdent une passion commune.

 

6 étapes de 25 à 80 kms, pour un total de 250 kms soit en moyenne un marathon par jour. 

Contrainte importante : Le coureur doit porter l’ensemble de son matériel et de sa nourriture pendant 7 jours sur la totalité du parcours.Mds_2017-1484748114

- Le sac doit peser au minimum 6,5kg, et contenir le matériel obligatoire ainsi que l’alimentation du coureur pour la durée de l’épreuve avec un minimum de 2000kcal par jour de course.

 

- Pour l’édition 2017, nous espérons nous rapprocher de ce poids minimum auquel il faudra ajouter la balise GPS (120g), des pastilles de sel (60g) pour éviter la déshydratation, un road-book (120g) et l’eau (1,5kg minimum).

14502755_1391372617542001_8101245552696492363_n-1484736255

 Réussir ce défi demande :

-        Une préparation physique importante : 4 à 6 entrainements par semaine pendant plusieurs mois entre course à pied, sorties montagne, cyclisme,

-        Matériel et nourriture sont optimisés au gramme près afin de réduire le poids du sac. Choix entre confort et légèreté,

-        Un mental à toute épreuve,

-        Une grande dose d’humilité et de respect face au désert qui saura nous le rappeler si nous présumons de nos forces.

  

o Les participants :

 

 Img_7772-1484580534

De gauche à droite

 

Cyril :

·         45 ans,

·         Technicien informatique,

·         Pratique la course à pied/trail.

·         Finisher du Marathon Des Sables en 2010 et 2013

·         Participation à plusieurs marathons, trails en montagne.

 

Phil :

·         59 ans,

·         Passionné de sport

·         Il nous rejoindra dans le désert pour la dernière étape

·         Combattant contre la SLA

 

Patrice  :

·         52 ans,

·         Infirmier à l'Hôpital marin d'Hendaye (AP-HP),

·         Pratique le triathlon,

·         Finisher du Marathon Des Sables en 2007,

·         Finisher des Ironmans de Nice,  Embrunman (Triathlons très longue distance)

 

 

Logo-2015-1484581025 Mds_1-1484582163

 

 

4 –Présentation de Damien Traille, parrain de notre projet  « Marathon des Sables 2017" :

 

 Damien-1484748525 Merci Damien !

 

          Grand rugbyman francais, Damien Traille s'est construit une immense carrière avec un palmarès élogieux en remportant de nombreux titres nationaux et internationaux :

 

          Originaire de la plaine de Nay, il débute sa carrière professionnelle à la Section Paloise en 1998 avec laquelle il remporte le challenge européen en 2000.

 

          En 2004 il rejoint le club du Biarritz Olympique avec laquelle il remporte deux titres de Champion de France (2005, 2006), un Challenge européen (2012)et participe à une finale de coupe d'Europe (2010).

 

          Appelé en sélection national pour la 1ère fois en 2001, il remporte avec l’Equipe de France 4 tournois des six nations dont deux grands chelems en 2002 et 2004, participe à deux demi-finales de Coupe du monde et au match à jamais gravé dans les mémoires des joueurs : la victoire de la France face à la Nouvelle-Zélande, en quart de finale de la Coupe du monde, en 2007.

En 2011, il devient vice-champion du monde et également l’un des joueurs français les plus capés avec 86 sélections.

Damien_bis-1484748694

 

          Après 10 ans au Biarritz Olympique, il rejoint pour 2 saisons le club de ses débuts, la Section Paloise, participe à sa remontée en Top 14 avant d’annoncer en 2016 l’arrêt de sa carrière.

 

Solidarité, Courage, Dépassement de soi au profit du collectif,

Des valeurs communes.

Merci Damien !

À quoi servira la collecte

À quoi servira la collecte ?

 

Permettre a Phil accompagné de sa femme et deux aidants, de vivre une aventure humaine hors norme dans le désert Marocain.

15194313_1441137189232210_2337802102971125270_o-1484736389

Cette collecte va permettre d’ouvrir une fenêtre de ciel bleu pour Phil qui, grâce vos dons, va retrouver ses deux amis qui se mobilisent pour cette cause en courant les 250 km en autosuffisance en 6 étapes du MDS 2017 (soit un marathon par jour). Seul_dans_les_dunes-1484736429

 

Le budget global de cette aventure humaine est estimé à 5000 euros pour 4 personnes durant une semaine soit 1250 euros par personne.

Cela comprend :

Les trajets Province/Paris L’avion aller/retour Paris/Maroc Le logement et repas durant le séjour La nuit en bivouac dans le désert et accès au Marathon des Sable

Si vous  partagez notre engagement et notre foi en la vie alors aidez-nous à financer le rêve de Phil vivre la magie du désert et l'arrivée du marathon des sables 2017.

 

Rappelez-vous VOS DONS SONT DEFISCALISABLES A 66% ! à l’aide du reçu que nous vous adresserons en retour.

 

Alors soutenez-nous, aidez-nous  à atteindre voir  dépasser cet objectif  !

                                                             MERCI POUR PHIL !!!

 

Notre devise : Pour nous courir est une chance, alors, partageons-là !

 

REVIVEZ L'AVENTURE de Lauren, Monique et Ritchi, atteints par la maladie de Charcot qui ont pu vivre la magie du désert lors du Marathon des Sables 2013 !!! :

 

Mds2013-1484754980

 

 

Regardez la vidéo, elle démarre sur des mots très touchant de Ritchi, atteint par la maladie de Charcot qui avec 2 autres personnes malades (Monique et Lauren) et une équipe d'aidants nous avaient retrouvés sur le MDS 2013.

Alors avec cette collecte vous permettrez à Phil de vivre ces moments magiques dans le désert.

 

 

Choisissez votre contrepartie

Pour 10 €

Un grand MERCI sur notre page Facebook et notre blog + un reçu fiscal (Si vous êtes imposable, avec la réduction fiscale de 66% votre don vous coute réellement 3,40€)
  • Contributeurs : 6
  • Livraison Avril 2017

Pour 15 €

Un grand MERCI sur notre page Facebook et notre blog + une photo dédicacée + reçu fiscal. (Si vous êtes imposable, avec la réduction fiscale de 66% votre don vous coute réellement 5,10€)
  • Contributeurs : 5
  • Livraison Avril 2017

Pour 25 €

Un grand MERCI sur notre page Facebook et notre blog + Un échantillon de sable du désert saharien garanti foulé par nos baskets + reçu fiscal. (Si vous êtes imposable, avec la réduction fiscale de 66% votre don vous coute réellement 8,50€)
  • Contributeurs : 11
  • Livraison Mai 2017

Pour 50 €

Un grand MERCI sur notre page Facebook et notre blog + Un chèche marocain + Un échantillon de sable garanti foulé par nos baskets + reçu fiscal (Si vous êtes imposable, avec la réduction fiscale de 66% votre don vous coute réellement 17€)
  • Contributeurs : 12
  • Disponibilité : 3/15
  • Livraison Mai 2017

Pour 75 €

Un grand MERCI sur notre page Facebook et notre blog + Un chèche marocain + Un échantillon de sable + un film et photos du MDS + reçu fiscal (Si vous êtes imposable, avec la réduction fiscale de 66% votre don vous coute réellement 25,50€)
  • Contributeurs : 3
  • Disponibilité : 7/10
  • Livraison Mai 2017

Pour 100 €

Un grand MERCI sur notre page Facebook et notre blog + Un échantillon de sable + un buff du MDS + reçu fiscal (Si vous êtes imposable, avec la réduction fiscale de 66% votre don vous coute réellement 34€)
  • Contributeurs : 3
  • Disponibilité : 2/5
  • Livraison Mai 2017

Pour 150 €

Un grand MERCI sur notre page Facebook et notre blog + Un échantillon de sable + un buff du MDS + un entrainement particulier avec les coureurs au Pays basque + reçu fiscal (Si vous êtes imposable, avec la réduction fiscale de 66% votre don vous coute réellement 51€)
  • Contributeurs : 3
  • Disponibilité : 2/5
  • Livraison Mai 2017

Pour 500 €

Un grand MERCI sur notre page Facebook et notre blog+ un film et photos du MDS + une présentation du défit sportif et solidaire dans votre entreprise effectuée par les coureurs + reçu fiscal (Si vous êtes imposable, avec la réduction fiscale de 66% votre don vous coute réellement 170€)
  • Contributeur : 1
  • Disponibilité : 3/4
  • Livraison Mai 2017

Faire un don

Je donne ce que je veux