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Cyril, Phil et Pat

Permettre à Phil, sportif dans l’âme avant la maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique - SLA) de bivouaquer dans le Désert Saharien, de vivre les deux dernières étapes du "Marathon des Sables 2017 de Patrice et Cyril deux amis solidaires touchés par cette pathologie dégénérative et à ce jour incurable.

1- Vos dons sont défiscalisables :

IMPORTANT! Pour nous aidez à financer le voyage au Maroc de Phil atteint par la maladie de Charcot (SLA), sachez que notre association "courir pour les Autres 64" est d’intérêt générale, VOS DONS SONT DEFISCALISABLES A 66% ! à l’aide du reçu que nous vous adresserons en retour.

2 – Le chemin de Phil :

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Après 30 ans passés dans les arts graphiques, ma vie a basculé à l’été 2002, sur une plage en Corse. Sportif dans l’âme, je faisais mon footing matinal quand les premiers signes au niveau des membres inférieurs sont apparus.

Après quelques mois d’errance médicale, le couperet tombe ; un neurologue m’annonce que je suis atteint par la maladie de Charcot (appelée également Sclérose Latérale Amyotrophique - SLA) !

Ma vie de famille et professionnelle, mes projets de vie et tous mes rêves s’effondrent.

Je perds progressivement mes capacités physiques : la vision du fauteuil roulant s’impose à moi !

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Une fenêtre de ciel bleu apparait en 2008, on m’annonce que je suis atteint d’une forme lente de la maladie de Charcot : aujourd’hui en 2017 je peux encore vivre avec des projets pleins la tête.

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J’évite le pire ! cette vie qui devait être abrégée repart pour de plus longues aventures. Un rêve qui me touche particulièrement, serait d’accompagner aux portes du désert du Sahara, mes amis Patrice et Cyril sur la ligne d’arrivée du Marathon des Sables en avril 2017 avec mon épouse Pascale, accompagné de deux aidants (Isabelle et Julien).

Je tiens à remercier chaleureusement toutes celles et ceux qui participeront à cette collecte qui me permettra de vivre cette aventure hors norme et qui va, malgré la maladie évolutive, les difficultés qu’elle engendre par le handicap, me permettre d’ouvrir une fenêtre de ciel bleu !

Grâce vos dons, je vais pouvoir retrouver mes deux amis qui se mobilisent pour cette cause en courant les 250 km en autosuffisance en 6 étapes du MDS 2017 (soit en moyenne un marathon par jour).

Merci Cyril, Merci Pat

A vous tous, merci pour votre soutien qui me va droit au cœur !

Photo de groupe depuis l'hôpital marin d'Hendaye (AP-HP) avec toutes celles et ceux qui se mobilisent pour ce projet

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Photo de Julien et Isabelle,soignants de l'Hôpital marin de Hendaye (AP-HP). aidants qui accompagneront Phil

3 - Qu’est-ce que la maladie de Charcot :

Cette maladie ne s’attrape pas elle s’invite un jour dans votre vie. A partir de ce jour là elle va peu à peu vous paralyser des 4 membres, vous priver de l’usage de la parole, vous empêcher de vous alimenter et de respirer sans assistance.

Chaque jour en France 3 à 4 personnes sont diagnostiquées mais aussi 3 à 4 personnes en décèdent.

Espérance de vie :

de 3 à 5 ans pour 85 % des malades 10 ans voir plus pour 15 % des malades.

La maladie de Charcot est une des maladie neurologique les plus graves et si sa prévalence est faible son incidence en fait une maladie neurodégénarative particulièrement fréquente.

On ignore les causes de cette maladie, comment arrêter sa progression et comment la guérir ;

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4 –Présentation du « 32ème Marathon des Sables 2017" :

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o La course :

Avant tout, cela reste une Aventure Humaine, hors du temps.

Chaque année des femmes et des hommes vont au bout d’eux-mêmes, en parcourant ces 250 kms dans le désert marocain.

C’est l’Epreuve reine de la course en autosuffisance. Ils étaient 23 lors de la première édition, nous serons environ 1300 à partir à l’assaut… de quoi d’ailleurs ???

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C’est une course à pied, longue distance, qui se déroule dans le Sahara du Sud Marocain.

Au-delà du défi physique, cette course est une communion, un partage entre des femmes et des hommes du monde entier qui possèdent une passion commune.

6 étapes de 25 à 80 kms, pour un total de 250 kms soit en moyenne un marathon par jour.

Contrainte importante : Le coureur doit porter l’ensemble de son matériel et de sa nourriture pendant 7 jours sur la totalité du parcours. Mds_2017-1484748114

- Le sac doit peser au minimum 6,5kg, et contenir le matériel obligatoire ainsi que l’alimentation du coureur pour la durée de l’épreuve avec un minimum de 2000kcal par jour de course.

- Pour l’édition 2017, nous espérons nous rapprocher de ce poids minimum auquel il faudra ajouter la balise GPS (120g), des pastilles de sel (60g) pour éviter la déshydratation, un road-book (120g) et l’eau (1,5kg minimum).

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Réussir ce défi demande :

- Une préparation physique importante : 4 à 6 entrainements par semaine pendant plusieurs mois entre course à pied, sorties montagne, cyclisme,

- Matériel et nourriture sont optimisés au gramme près afin de réduire le poids du sac. Choix entre confort et légèreté,

- Un mental à toute épreuve,

- Une grande dose d’humilité et de respect face au désert qui saura nous le rappeler si nous présumons de nos forces.

o Les participants :

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De gauche à droite

Cyril :

· 45 ans,

· Technicien informatique,

· Pratique la course à pied/trail.

· Finisher du Marathon Des Sables en 2010 et 2013

· Participation à plusieurs marathons, trails en montagne.

Phil :

· 59 ans,

· Passionné de sport

· Il nous rejoindra dans le désert pour la dernière étape

· Combattant contre la SLA

Patrice :

· 52 ans,

· Infirmier à l'Hôpital marin d'Hendaye (AP-HP),

· Pratique le triathlon,

· Finisher du Marathon Des Sables en 2007,

· Finisher des Ironmans de Nice, Embrunman (Triathlons très longue distance)

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4 –Présentation de Damien Traille, parrain de notre projet « Marathon des Sables 2017" :

Damien-1484748525 Merci Damien !

Grand rugbyman francais, Damien Traille s'est construit une immense carrière avec un palmarès élogieux en remportant de nombreux titres nationaux et internationaux :

Originaire de la plaine de Nay, il débute sa carrière professionnelle à la Section Paloise en 1998 avec laquelle il remporte le challenge européen en 2000.

En 2004 il rejoint le club du Biarritz Olympique avec laquelle il remporte deux titres de Champion de France (2005, 2006), un Challenge européen (2012)et participe à une finale de coupe d'Europe (2010).

Appelé en sélection national pour la 1ère fois en 2001, il remporte avec l’Equipe de France 4 tournois des six nations dont deux grands chelems en 2002 et 2004, participe à deux demi-finales de Coupe du monde et au match à jamais gravé dans les mémoires des joueurs : la victoire de la France face à la Nouvelle-Zélande, en quart de finale de la Coupe du monde, en 2007.

En 2011, il devient vice-champion du monde et également l’un des joueurs français les plus capés avec 86 sélections.

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Après 10 ans au Biarritz Olympique, il rejoint pour 2 saisons le club de ses débuts, la Section Paloise, participe à sa remontée en Top 14 avant d’annoncer en 2016 l’arrêt de sa carrière.

Solidarité, Courage, Dépassement de soi au profit du collectif,

Des valeurs communes.

Merci Damien !

Marathon des Sables 2017 – Le chemin de Phil… Un défi contre la maladie de Charcot (SLA) !