Le projet en 2 mots :

Alzheimer, parle-moi de toi !

L’objectif est de mettre à disposition de l’entourage des personnes atteintes de maladies cognitives un cahier pratique, gratuit, qui leur permette de se mettre en position d’aidant et de favoriser le maintien à domicile, lorsque cela est possible.

Il s’agit d’une approche proactive et inédite, pour ne pas rester impuissant face à la maladie, même si chaque personne la développe différemment. C’est toute une famille va apprendre à insérer de toutes petites actions dans son quotidien, qui feront toute la différence !

Créateur•s/créatrice•s et les origines du projet

La maladie d’Alzheimer est méconnue du grand public, pourtant, elle touche environ 225 000 personnes chaque année et 60 % des malades vivent à leur domicile. Parmi les facteurs aggravants de la maladie, l’ennui et la désocialisation. L’entourage peut agir, c’est de ce principe que nous sommes partis pour travailler sur un cahier pratique pour accompagner l’entourage, avec des idées parfois simples à mettre en place, et qui changent tout !

Le projet est né d’une situation personnelle, lorsque notre médecin traitant a diagnostiqué la maladie chez ma mère âgée de 85 ans, qui a toujours formulé le souhait de finir ses jours chez elle. Me trouvant démunie, je me suis beaucoup renseignée et j'ai envisagé les différentes possibilités. J’ai choisi le maintien à domicile, et suivi une formation pour devenir « Aidant », un rôle d’accompagnant de la personne atteinte de la maladie. C’est un véritable rôle de chef d’orchestre, et j’ai décidé de partager tout ce que j’avais appris dans mon parcours d’aidant avec d’autres personnes qui souhaiteraient prendre ce rôle. Ayant des compétences en communication, j'ai eu envie de réfléchir à ce sujet.

Parmi les questions : comment mettre en marche toute une famille ? Que lui dire ? Avec quels messages ? Comment bien comprendre la maladie ? Se poser les bonnes questions et mettre en place des activités ensemble ?

Aujourd’hui, le cahier est rédigé et en cours de relecture et de validation par des professionnels. Les premiers retours sont très positifs.

Le projet en détails

Le projet consiste à mettre à la disposition des familles ( et des amis) un cahier conçu, comme un cahier pratique, accessible à tous, pour accompagner une personne atteinte de maladie cognitive.

Aux côtés de l’aidant, tout devient plus facile quand l’environnement familial et amical se met en marche, toutes générations confondues.

Ce cahier de 48 pages format A5 va permettre de comprendre la personne aidée, d’apprendre à parler de la situation en quelques mots. Il va aussi contribuer à mettre en place des activités, avec des conseils, des témoignages, des bonnes pratiques, des grilles d'analyses, des questions à se poser...

Le cahier sera diffusé gratuitement (accueils de jour...) Il sera également téléchargeable sur internet, et soutenu sur les réseaux sociaux et par un communiqué vers les médias, avant la journée d’Alzheimer.

L’intérêt du projet consiste à aller au-delà de l’accompagnant de l’aidant et de son information, pour le soulager, car il encourt des risques. La forme sera novatrice, avec une maquette très douce, avec des codes actuels, pour toucher les jeunes générations. Elle inclura des grilles de questions, des conseils, des témoignages, des verbatim...

Alzheimer, parle-moi de toi !

Les contreparties et le rôle des contributeurs

5€ : Envoi du cahier digital en avant-première.

15€ : Envoi de 2 cahiers.

30€ : Envoi de 3 cahiers + remerciements en dernière page

50€ : Envoi de 5 cahiers + remerciements en dernière page + tablier "Parle moi de toi"

100€ : Envoi de 5 cahiers cahiers + remerciements en dernière page et sur le site web + deux tabliers "Parle moi de toi"

Alzheimer, parle moi de toi !

Our commitments