LE PROJET EN BREF

Les familles des malades de la mucoviscidose vivent en permanence avec une épée de Damoclès menaçant leur harmonie et leur bonheur, les conséquences mortelles de cette maladie étant omniprésentes : traitements médicaux divers et quotidiens, nécessité d'un environnement sain, restriction des déplacements en fonction de la présence d'installations médicales.

En soutenant notre action, vous soutiendrez ces enfants mais également leur famille, tant par les recherches que par les moyens médicaux que votre générosité contribuera à financer.

POURQUOI AVONS NOUS CHOISI DE SOUTENIR L'ASSOCIATION BLANCHE- VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE?

"Mon premier contact avec la mucoviscidose remonte à 23 ans : une patiente du service de Pneumologie de l’Hôpital Cochin était sous oxygène, agonisante et ce alors qu’elle n’avait que 22 ans.

Depuis lors, même si Grégory Lemarchal a contribué à faire connaître la mucoviscidose, des suites de laquelle il est décédé à 24 ans, cette maladie reste encore assez mal connue du public.

Le Rotary Club Paris Lumières, que j’ai l’honneur de présider en 2019-2020, organise tous les ans une action qui prend la forme d’un gala caritatif, le Gala Lumières. L’objectif de cette action est d’apporter la lumière à ceux qui n’en ont pas, ou peu, en rassemblant une centaine de personnes autour d’une cause commune que nous souhaitons tous, particuliers et entreprises mécènes, soutenir financièrement.

Lorsque nous venons au monde, notre compte à rebours physiologique varie en moyenne entre 79 ans et 85 ans. Pour un enfant atteint de mucoviscidose, il n'est au mieux que d'une quarantaine d'années.

Les deux années précédentes, le Gala Lumières a permis de lever des fonds afin de financer l’électrification d’un village au Mali et, dernièrement, d’un village au Burkina Faso. Pour cette année, ce n’est pas à des villages que nous souhaitons apporter la lumière, mais aux foyers qui sont touchés par la mucoviscidose.

Malheureusement le Gala Lumières ne pouvant se tenir cette année en raison des circonstances sanitaires, notre seule espoir pour y arriver est de pouvoir compter sur vos générosités respectives ."

Jean Sébastien Lipski

Président du Rotary Paris Lumières

QU'EST-CE QUE LA MUCOVISCIDOSE?

En France, 200 enfants naissent chaque année avec la mucoviscidose, soit un nouveauné tous les trois jours. Cette maladie génétique, à l’issue fatale, est transmise par les parents. Une personne sur trente aujourd'hui peut être porteur sain de la mutation génétique à l’origine de la mucoviscidose. Le risque pour deux porteurs sains de transmettre la mucoviscidose à un enfant est de 25%.

Cette mutation génétique conduit à un dysfonctionnement d’une protéine appelée CFTR (pour Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) chargée de fluidifier le mucus au niveau de divers organes dont les poumons. Atteignant principalement les fonctions digestives et respiratoires, les symptômes invalidants de la mucoviscidose, conjugués aux complications infectieuses et fonctionnelles qui en découlent, limitent significativement l’espérance de vie des patients. Tous les jours, la mucoviscidose impose des soins très lourds et extrêmement contraignants afin de retarder les aggravations et le décès des patients.

Tous les trois jours, un enfant naît atteint de cette maladie et 2 millions de Français (1 personne sur 30) sont porteurs sains d’une mutation du gène responsable et peuvent la transmettre sans le savoir à leurs enfant.

Tous les jours, la mucoviscidose impose des soins très lourds et extrêmement contraignants afin de retarder les aggravations et le décès des patients. La mucoviscidose est un handicap très lourd, sans que personne ne le sache ou même ne le voit.

Aujourd’hui, grâce aux progrès de la recherche et à l’amélioration de la prise en charge de cette maladie, l’espérance de vie moyenne d’un patient est approximativement de 47 ans, alors qu’elle n’était que de 5 ans dans les années 1960. Néanmoins, les traitements proposés visent seulement à soulager les effets et les complications de la maladie et non à en soigner la cause.

A PROPOS DE L'ASSOCIATION BLANCHE-VLM

La recherche médicale contre la mucoviscidose porte essentiellement sur l’amélioration du fonctionnement de la protéine défectueuse (CFTR). Or, certains patients comme Blanche, née le 8 mai 2018, ne synthétisent pas cette protéine.

C’est pourquoi sa tante, Emilie ROCHON, a décidé de créer l'association Blanche VLM en partenariat avec l'association Vaincre La Mucoviscidose (VLM) afin de récolter des fonds destinés à financer des programmes de recherche qui bénéficieront à TOUS les malades de la mucoviscidose sans exception.

Grâce à l’argent récolté depuis sa création en décembre 2018, Blanche VLM a pu financer pour l’année 2019 certains projets prometteurs comme celui de Monsieur Olivier TABARY du Centre de recherche de l’Hôpital Saint-Antoine (42.547 euros récoltés). Celui-ci vise non pas à corriger génétiquement la mutation responsable de la mucoviscidose, mais à la contourner. Si ce programme aboutit, il bénéficiera à tous les malades de la mucoviscidose, quel que soit le degré de sévérité. Mais comme tout programme de recherche, les équipes ont besoin de financements sur de longues durées.

Blanche VLM a ainsi contribué à financer d’autres programmes de recherche : l’équipe d'Harriet Corvol de l’Hôpital Saint Antoine (63.200 euros récoltés), l’équipe de Véronique Stoven de l’Ecole des Mines de Paris (30.000 euros récoltés), l’équipe d’Isabelle Sermet de l’Hôpital Necker (70.500 euros récoltés) et l’équipe de Jean-Michel Sallenave de l’Hôpital Bichat (70.000 euros récoltés).

C’est grâce à la générosité de tous que nous pourrons continuer, aux côtés de Blanche VLM, à soutenir la recherche médicale, et un jour, trouver le remède qui sauvera Blanche et toutes les personnes atteintes de mucoviscidose.

A PROPOS DU ROTARY PARIS LUMIERES

Le Rotary est un réseau mondial de 1,2 millions de personnes qui se rassemblent et passent à l’action pour apporter un changement durable dans le monde ainsi que dans leur communauté.

Créé par Paul Harris en 1905 à Chicago, le Rotary International est aujourd’hui la première association de clubs service au monde, actuellement sous la présidence de Mark Maloney.

Le Rotary rassemble des personnes dévouées, passionnées et généreuses, unies sous une même devise : « Servir d’abord ». Les Rotariens échangent ainsi des idées, nouent des amitiés durables et passent à l’action pour contribuer à changer le monde.

En France, près de 32.000 membres sont regroupés dans 1.100 clubs répartis en 18 Districts. En région parisienne, le Rotary Club Paris Lumières relève du District 1660.

Créé en 2016, notre club rassemble aujourd’hui 24 membres de tous secteurs professionnels qui se sont engagés à améliorer efficacement, autour d’eux et à travers le monde, la santé, la stabilité, l’éducation, la prospérité et l’environnement.

Vaincre La Mucoviscidose aux cotés de Blanche