Depuis sa création en 2011 Friends-Association organise des évènements caritatifs pour récolter des fonds dans le but d'apporter son soutient à différentes associations. Nous avons été très touchés par la naissance de la petite Elena atteinte de la maladie de Crigler-Najjar (unique cas en Lorraine d'une maladie génétique rare qui recense moins de 20 cas en France). Amis très proche de ses parents, nous nous sommes soudés pour aider de notre mieux Elena et les autres malades à se battre au quotidien pour garder un espoir de guérison.

*La maladie de Crigler-Najjar est due au déficit d’une enzyme du foie, qui doit normalement convertir la bilirubine en une forme pouvant être éliminée par le corps. Chez les personnes atteintes de Crigler-Najjar cette enzyme ne fonctionne pas ou très peu ce qui peut entrainer de graves problèmes neurologique et dans le pire des cas la mort.

*Autrefois, les malades mouraient rapidement après la naissance. Mais, dans les années 70, on a découvert qu’une exposition de la peau à une lumière bleue spéciale, avec une longueur d’onde de 460 nm environ pouvait dégrader la bilirubine.

La photothérapie est née et a été utilisée pour guérir la jaunisse du nouveau-né puis pour garder les enfants malades en vie à hauteur de 12 heures d'exposition en moyenne par nuit.

Voici des images d'enfants dormant sous photothérapie :

Original Enfant-2

C'est pour récolter des fonds et faire connaitre la maladie de Crigler-Najjar que nous organisons une grande manifestation qui durera 4 jours où des sportifs tenterons de battre le record du monde du match de football le plus long (80h prévu) avec beaucoup d'animations et restauration tout au long de la tentative.

Quelques uns de nos projet en vidéo : Tournoi de Futsal

Soirée Disco Saut à l'élastique du pont de l'Artuby

Cliquez-ici pour visiter le site de l'Association Française des Malades de Crigler-Najjar pour en savoir plus sur cette maladie génétique rare.

Et ici pour visiter la page facebook Friends-Association.

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Record du Monde du Match de Football le Plus Long

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