C'est quoi l'AFPIE : L’association AFPIE a été créée le 20 juillet 2012 par Yaëlle Castellana. Maman d'une petite fille atteinte d'une pathologie, elle s'est lancée dans cette aventure associative avec quatre autres mamans constituant ainsi le bureau de l'AFPIE. L'association, régie loi de 1901, est constituée de patients et de parents d'enfants atteints d'une pneumopathie interstitielle (PI). Elle permet à chacun d’échanger, de partager et de se soutenir. Au vu de la rareté de ces pathologies, l'AFPIE regroupe à ce jour 30 familles adhérentes. L'association grandit de jour en jour via ses projets supports et de nombreux professionnels de santé entrent en scène pour soutenir son rôle et ses actions. Elle s’engage humainement et financièrement autour de la recherche médicale.

P1040045-1462982712

Retrouvez toutes les actualités du projet sur l'événement facebook de l'AFPIE tenu en temps réel : EVENEMENT CAMPAGNE PARTICIPATIVE

Un bref historique : C'est à l'hiver 2015 que l'artiste Gwad Daniel's rencontre le jeune Hocine Ouali dans un centre commercial sur Paris. Le jeune homme est atteint d'une maladie interstitielle respiratoire. Gwad Daniel's particulièrement touché par l'histoire de ce garçon décide de l'emmener dans un studio professionnel d'enregistrement au Pré St Gervais géré par Monsieur Pierre Attyasse.

Il s'avère que Hocine est aussi un artiste reconnu dans son pays d'origine, l'Algérie et ils décident pour l'occasion d’enregistrer un titre ensemble dénommé Grain de sable.

Quelques temps après le jeune Hocine décède malheureusement des suites d'une greffe pulmonaire. Afin de lui rendre un dernier hommage l'artiste et son label décide de mettre le titre "Grain de sable" en avant sur un album et de se battre aux côtés de l'AFPIE. Sur chaque album vendu, l'artiste décide de reverser 1€ à l'association.

Hocine_et_gwad-1462803555

Objectif 1 : Réalisation d’un clip documentaire vidéo avec des ambassadeurs artistiques.

Afin de mettre en avant sa campagne de financement participatif, l’AFPIE s’entoure de 2 ambassadeurs principaux qui sont : le jeune artiste Hocine Ouali lui même atteint d’une de ces maladies et l’artiste auvergnat Gwad Daniel’s. Ces deux artistes ont réalisé ensemble un titre intitulé « Grain de sable » . Des suites d’une greffe pulmonaire, le jeune Hocine nous a malheureusement quitté. L’objectif est que le titre serve de tremplin pour faire connaître les missions de l’AFPIE par le biais de la création d’un collectif.

Découvrir l'artiste Gwad Daniel's :

Objectif 2 : Présentation du collectif au colloque médical de Créteil.

Le 11 Juin 2016 prochain, l’AFPIE présentera à un colloque médical à Créteil, son projet de création d’un collectif « Respicollectif »qui regroupera tous les intervenants agissant autour des maladies respiratoires rares chez l’enfant. A terme la responsable à l'origine du collectif espère la reconnaissance du Ministère de la Santé. Ce projet sera porté jusqu’à reconnaissance des institutions gouvernementales. « Il est essentiel que tous les acteurs soient mobilisés autour de cette cause car aujourd’hui il persiste un manque de communication général entre les différents établissements hospitaliers, les associations et les aidants .» souligne Yaëlle Castellana présidente de l’association AFPIE.

Img_1582-1462982863

Objectif 3 : Organisation d’un événementiel grand public

Afin de donner une portée grand public au projet, l’association AFPIE organisera en collaboration avec des structures événementielles un concert en la mémoire du jeune Hocine Ouali en mobilisant des têtes d’affiche afin de promouvoir au mieux son projet et de remercier tous les intervenants ayant participé à la campagne de financement.

TOUS ENSEMBLE CONTRE LES MALADIES RARES RESPIRATOIRES INFANTILES

The publications