NOTRE PROJET

Notre projet, réaliser une chanson sur la Mucoviscidose : Une chanson pour un souffle

Traduire en mots et en musique les douleurs, les angoisses les peurs mais aussi les espoirs, que nous ressentons, nous personnes atteintes de mucoviscidose avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête.

Pour moi, c’est aussi une façon de défier la maladie, de lui tenir tête et d’apporter ma "petite" contribution via ma passion.

Grace au studio 7480 je vais pouvoir concrétiser ce projet. Ils ont réunit tout leur talent et leur sensibilité dans un texte bouleversant et une mélodie émouvante pour donner naissance à cette chanson.

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L’enregistrement se fera dans un grand studio de Lausanne pour un résultat de qualité, avec orchestre et musiciens.

Ce studio offre également une partie de ces prestations, à nous de financer le reste.

Une fois la chanson réalisée elle sera proposée en téléchargement payant sur internet, et une partie des fonds ainsi collectés seront reversés aux associations de lutte contre la mucoviscidose.

Afin que vous puissiez suivre mon aventure, je réaliserai régulièrement des vidéos sur l’évolution du projet (facebook) jusqu'à l’enregistrement de la chanson et la remise de chèque aux associations choisies.

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La rage de vivre ..

A 11 ans on me diagnostique une mucoviscidose, maladie génétique qui détruit les voies digestives et respiratoires qu’on ne sait toujours pas guérir.

J’ai alors découvert que je partageais mon corps avec une étrange colocataire, mesquine et cruelle que j’ai du apprendre à accepter et à apprivoiser.

Elle était d’abord juste un nom que l’on mettait sur un mal qui me rongeait depuis des années, un mot de 13 lettre que j’avais peine a prononcer, des médicaments à prendre régulièrement, des visites à l’hopital et des hospitalisations pour des perfusions, rien de bien méchant en somme.. enfin c’est ce que je croyais

Lorsque ma nouvelle amie, muco, est décédée à l’age de 12 ans j’ai alors réalisé que la mucoviscidose n’était pas juste le nom d’une maladie avec quelques contraintes, j’ai réalisé qu’elle pouvait tué, et je m’endormais chaque soir avec la peur de ne plus jamais me réveiller. Etre confronté à la mort si tôt, perdre sa meilleure amie à cet age, et réaliser qu'on est atteint d'une maladie aussi grave, dure réalité quand les autres enfants vivent simplement leur vie d'enfant.

J’ai alors eu 2 possibilités : rester dans mon coin et pleurer .. ce qui ne changerait rien à ma situation.. ou me battre.

Le choix a été vite fait, ayant conscience que ma vie ne tient qu’à un fil si elle se doit d’être courte autant qu’elle soit belle et intense. Alors j’ai fait le choix de vivre, sourire aux lèvres, de profiter de chaque moments et de me battre contre la maladie. La défier, lui montrer qu’elle aura peine à m'anéantir et le jour ou elle gagnera, je ne veux avoir aucuns regrets.

Alors je me fixe des objectifs, je relativise, je prends les choses du bon cote autant que possible, et à chaque chute je me relève.

Je fais partie de l’association Vaincre la mucoviscidose à la Réunion, et nous organisons chaque années plusieurs manifestations pour sensibiliser sur la maladie et récolter des fonds pour financer la recherche, mais aussi permettre aux malades d’avoir une vie correcte malgré la maladie.

A côté de ces évènements j’organise également mes propres actions

Depuis 5 ans, j'ai réalisé deux projets autour de la Muco, et je me lance aujourd'hui dans mon 3ème projet.

En 2012 "Concert pour un souffle" réunissant de nombreux artistes sur une même scène dont les fonds ont été reversés à l'Association "Vaincre la Mucoviscidose"

En 2014 "Visages de la mucoviscidose" Un Livre photo sur La mucoviscidose, représentant plusieurs patients dans la vie de tous les jours et face à la maladie.

Aujourd’hui, des étoiles pleins les yeux, je me lance dans cette nouvelle aventure, aux côtés du Studio 7480 et avec le soutien d'Aurélie, une grande amie qui m'aide à la réalisation de chaque étape de ce projet.

Je chante depuis 2 ans, et non je ne suis pas une Diva, la seule chose que je puis dire, c'est que je chante avec le Coeur. Le chant permet de travailler le souffle, ce souffle tellement absent dans la muco. La chant est pour moi une façon de me soigner en prenant du plaisir, ce qui est tellement rare.

Pour nous patients Mucos, le travail du souffle se fait au quotidien durant les séances de kinésithérapies respiratoires, c'est un long apprentissage, parfois fatigant, et fait partie du traitement, alors pouvoir travailler ce souffle en chantant et en prenant du plaisir pourquoi pas? mieux encore, pouvoir m'en servir pour réaliser un projet pour lutter contre la maladie, un belle revanche.

La vie parfois si cruelle fait parfois de beaux cadeaux, et mets sur votre chemin des personnes qui vous touchent et vous bouleversent à tout jamais.

Merci à ceux qui contribuent à mon bonheur.